Fortsättning


En liten fortsättning på förra inlägget.

Detta med att tänka på vad man säger när man pratar om EDS…. Jag håller med om att det är bra att vara korrekt när man pratar om den, absolut. Men när man har en så komplex sjukdom blir det svårt att få till det på ett enkelt sätt för gemene man. De flesta vet inte ens vad bindväv är, än mindre var det finns i kroppen. Då blir det svårt att förklara, även om det går förstås. Det tar bara längre tid.

Att föra sig med latinska ord och andra ”sjukvårdsuttryck” fungerar ju när man har med sjukvårdspersonal att göra, men inte när man pratar med grannen eller den bekanta man inte har träffat sedan skoltiden. Som aldrig haft något med sjukvården att göra eller över huvudtaget aldrig haft en sjukdag. Jo, det finns sådana.
När de frågar varför jag sitter i rullstol eller varför jag gått ner så mycket i vikt, när man träffas på ICA, så är det inte läge att förklara helt ”korrekt”. Just detta med min viktnedgång  är något som jag har fått många kommentarer om eftersom jag gick ner så fort och så mycket. 27 kilo på tre månader. En del har undrat om jag har cancer.
Jag har inte direkt sagt att jag har blivit sämre i min EDS, däremot har jag sagt att min sjukdom gör att ”kroppen rasar”.  Ett uttryck jag kör med alldeles för ofta. 😉
Just min viktnedgång har direkt med min EDS att göra. Jag blev totalt överkänslig mot gluten och mjölk i höstas. Nästan över natt. Det blev många och jobbiga besök inom vården där mina magsmärtor och viktras inte togs på allvar och inte reddes ut ordentligt. Till slut tänkte jag på det själv, att jag kunde blivit känslig mot gluten och eventuellt mjölk också.

Jag googlade och läste på om hur slemhinnan i tarmen kan påverkas av att bindväven är defekt, och kom fram till att många med EDS faktiskt är känsliga/överkänsliga mot gluten och mjölk.
När jag slutade med båda så blev magen mycket, mycket bättre. Jag har fortfarande svårt att äta, eftersom jag gick på svält så länge. Kroppen är inställd på svält fortfarande och jag har inga problem att leva på 600 kalorier om dagen. Inte kunde jag väl tro att det är så lätt att hamna i den svängen…
Det jag kan säga om detta är; ta det på allvar om ni får ont i magen (väldigt) när ni har ätit, och lyssna på er kropp. Det kan löna sig i längden.
Nu dricker jag näringsdrycker som ger 300 kalorier per dryck, även om jag har svårt att få i mig dessa också. Jag försöker få i mig ett mål lagad mat, även om portionen är liten. Så jag är bättre.

Kom visst ifrån ämnet… 😉
Hur förklarar jag detta då? Jo, för gemene man är förklaringen att min sjukdom (EDS) gör slemhinnan i tarmen defekt, och det kan ge olika födoämnesallergier som kan komma hastigt. Jag vet inte om det är ”rätt” eller ”fel”, men så säger jag.

Som jag sagt förut så är i stort sett hela min kropp påverkad av denna defekt (om jag nu ska vara korrekt), jag var inte frisk när jag var liten heller. En del säger ju att EDS:en påverkas av olika trauman, eller ”triggas” kanske är ett bättre ord. Det kan nog stämma i mångt och mycket, även om det inte gäller alla.

Jag har haft mycket otur i livet (eller vad man ska kalla det för) och började min olycksbana redan när jag var sju år gammal och blev påkörd av en bil. Brutet lårben (femurfraktur om jag nu ska uttrycka mig lite ”fint”) och kraftig hjärnskakning. Jag låg i något som heter trådsträck i fem veckor innan jag gipsades.
Trådsträck heter det alltså, scrolla ned på den sidan och se hur det såg ut.

Efter det har jag opererats många många gånger, bland annat två operationer i knäna, en när jag var 13 år och en när jag var 17 år.

Men det kan tycka ”triggade” igång min problem ordentligt är nog mina två trafikolyckor. Jag har kraftigt försämrats sedan dess, även om jag försämrats otroligt mycket det senaste året utan någon riktig anledning egentligen. Inget trauma förutom att jag trampade snett i juli förra året, som förmodligen gjorde mitt bäcken vridet.

En del motsätter sig också att man säger att EDS går i skov. Jo, egentligen är det fel att säga så, eller fel och fel, inte korrekt (återigen) kanske.
Jag kan nog tycka att det går i något som kan likna skov ändå. Periodvis planar det ut, mina problem, lägger sig lite och blir inte värre. Till synes utan anledning.
Sedan kommer perioder där försämringen går fort, som en karusell. Det ena efter det andra bara ”rasar”. Till synes utan anledning. För mig följer det inte menscykeln, som för en del. Bindväv är ju känslig för hormoner, det är ju vetenskapligt bevisat. Men för mig följer det inte det riktigt.
Så vad mina ”skov” (som jag väljer att kalla det för) beror på, det vet jag inte. Jag kan inte säga att jag överanstränger mig och därför blir sämre, eller något sådant.
Jag kan säga att mina axlar, armbågar och händer blivit sämre pga överansträngning (manuell rullstol), visst, men inte att ryggen ständigt blir sämre och sämre.

Det blev långt detta, men jag kan inte låta bli att fundera på ämnet, det är mycket intressant detta! Inte bara hur man ska säga om sin sjukdom, utan även vad det beror på, när man blir sämre.  Mycket intressant.

Vad man sedan säger eller inte är ju egentligen hårklyverier. Jag tror nog att de man pratar med förstår att man inte är läkare och kanske inte alltid uttrycker sig på rätt sätt. 🙂

 

Tillägg:
Jag har ju självklart fått hjälp av en mag/tarm specialist med min mage och går hos en dietist med jämna mellanrum..
Så sök vård om magen krånglar, det kan vara något som ”bara” kräver omläggning av kosten.

Annonser

6 thoughts on “Fortsättning

  1. ja det är onekligen inte lätt detta med hur man ska beskriva sin sjukdom…
    Man kan ju heller inte alla fakta kring denna sjukdom, inte ens forskarna (de få som finns vet ju) och alla sitter ju inte och ”grottar ” ner sej på google för att ta reda på fakta heller…det är ju så olika hur man tacklar sin sjukdom.
    Jag personligen är väl en fakta människa och vill veta ,men inte precis alla medicinska termer och latin, men så där i stora drag…men diskussionen om sjukdomen är progressiv eller inte, så förstår jag ju att genfelet inte är progressivt men för mej känns sjukdomen i högsta grad progressiv ändå i sin symptom yttring…få har ju blivit bättre med tiden…
    Faktum är ju att jag för min egen del undrar OM det faktiskt är EDS /HMS jag har…hade väldigt lite problem som barn…om några alls…var ju efter graviditeten det brakade loss…

    • Ja det är så svårt att förklara på ett enkelt sätt…

      Men det är ju vanligt att saker sin tex en graviditet triggar igång sjukdomen, så nog kan du ha EDS. Har du inte fått diagnos?

      Det är i vilket fall som helst en svår sjukdom att bära med sig, och svår.
      Kram!

      • jag har diagnosen EDS suspectus…fyller inte alla kriterier…enligt vissa läkare hypermobilitetsyndrom…är bedömd av två genetiker som sagt attkriterie mässigt har jag HMS men man kan inte utesluta EDS…men pga av denna suspectus del tas jag inte på allvar inom sjukvård och byråkrati…framför allt inom byråkratin…har hittat flera bra vårdkontakter under mina 7år,men ingen som helhjärtat tar ens fall till sej:)

Lämna gärna ett avtryck. Tack!! :)

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s