Dysautonomi


Jag forskar en del om det. Det är en defekt i det autonoma nervsystemet.
Här http://www.intebarasjuk.com finns det bra information i ämnet. Ja där finns info om det mesta som handlar om EDS. Jättebra sida. 🙂

image

Så här kan jag se ut ibland. Kärlen i händerna fylls till bristningsgränsen när händerna är nedanför hjärtat i höjd. Om jag höjer dem så blir jag helt normal igen.
Detta gör ont. Spränger, sticker, kliar, dunkar. Det är inget farligt, men väldigt jobbigt. Vissa dagar händer det inte alls och andra kan det hålla på i flera timmar.

Att jag skriver om detta ju beror på att jag har haft det varje dag i flera veckor nu. Det är lite jobbigt.

Det är ganska vanligt att personer med EDS också har detta problem. I Sverige är det tyvärr så att kunskapen om åkomman i läkarkåren är dålig. Riktigt dålig…

I tex USA och Storbritannien finns det särskilda kliniker för patienter med POTS, som det också heter. Så Sverige ligger långt efter.
POTS kan vara mycket handikappande.
Det kan också ge lågt eller högt blodtryck och hög eller låg puls. Det är vanligt att man svimmar till synes utan anledning, eftersom det sällan visar något på några prover.

Själv har jag problemen med kärlen som ses på bilden. Det blir så även i underbenen. Stödstrumpor är ett måste för mig.
Jag har även lågt blodtryck och oftast hög puls, även om den har varit väldigt låg istället, de senaste veckorna.
Svimmar gör jag som tur är ganska sällan och känner det oftast långt innan, som tur är. 🙂

Jag äter betablockerare som tar bort mycket av symtomen. En låg dos, som har hjälpt mig mycket i vardagen. 🙂

Annonser

10 thoughts on “Dysautonomi

  1. Oj vad man lär sej ibland…jag svimmar ,har gjort länge,dom skyller på smärtorna eftersom blod trycket blir högt.
    Jag & bägge mina ”päron” & bröder fick blodtrycks medicin innan 40.
    Jag var 32 då jag fick mina.
    Nu har det gått ett tag & jag har haft blod tryck på 99/68 tex…så rätt vad de är stiiiiger de som sjutton.
    Som dina händer ser ut ,så ser mina föttter ut,tills jag hängt med dom ett tag då är fötterna melerade ,blå,svart /lila & alla säger att det är från lumskarna…

    Jag äter 10 mg enalapril även för att njurarna läcker protein.,så de funkar mot mycket =)

    Ja sverige ligger långt efter tyvärr …i mycket.

    Kramen

    • Ja jag har funderat på om du har det också, det verkar ju så.
      Det är ju så typiskt för många med EDS.

      Sverige har ju rykte om sig att ligga långt fram med vården, men det stämmer ju inte med allt tyvärr.
      I mångt och mycket ligger de efter, ordentligt….

      Kramar i massor!!!

  2. Såna där ådror har jag också, upp på armarna också och fötterna. Till och med den läkare som ställde min EDS-diagnos var tvungen att typ googla … eller nej, det var inte dysautonomi det var POTS hon var tvungen att googla. Shit the same, för mig är det bara en förlängning av EDSen 😉 Får ibland enorma smärtor i fingrarna, känns som det skulle vara reumatiskt men det är nog EDS det med gissar jag 🙂
    Ha en skön kväll! Kram!

  3. Mycket intressant inlägg! Jag har själv fått diagnosen EDS snart ett halvår tillbaka och tänkt lite på POTS och vad det är och så. Svimmat x antal gånger genom åren. Lycka till med ditt!

    Krigszonen.blogg.se

  4. Sådär får jag oxå. Började i mars och har sedan blivit jätteilla. Händerna ov fötterna, underbenen och låren blir rödblåa. Mycket värre när man står upp än då jag ligger (vilket jag iof gör mest…). Har testat att ta pulsen då jag står upp (handleden), och den blir snabbare o snabbare o svagare o svagare. Det är tydligen för att få upp blod till hjärnan. En läkare jag var hos, Ulf Frejvall, tror att det beror på att jag är lös i nacken och att den sympatiska gränsnerven eller strängen eller vad det nu kallades …= ) påverkas. Har dock inte fått ngn medicin.

  5. Det där med händerna har jag också, det är som att de ska spricka och det är inte kul heller iom att det syns så väl 😦 Att svimma, yrsel är en del av min vardag, stå i kö? Ha ha.. jag står en stund, sitter på huk, står en stund, sitter på huk, jag överväger att ta med en fällstoll varje gång jag går till affären… eller riskerar att hamna i en kö överhuvudtaget… Dock kan jag svimma även när jag sitter om jag inte hinner av stolen fort och lägger mej raklång på golvet och det vill man kanske inte göra i kön på Ica 🙂 Stödstrumpor… provat men inget som sitter åt funkar, kroppen är som ett fint instrument och allt måste vara i jämvikt för att inte trigga igång förlusten av kontakten med jordens gravitation 🙂
    Jag har varken högt eller lågt blodtryck och förutom EDS så är jag hälsan själv… Mediciner… har inte hittat nåt som hjälper och då mediciner verkar så konstigt på mej så kan jag oftast aldrig äta medicin… Men hjärtstärkande hälsokostmedicin och råa morötter (av någon underlig anledning) hjälper en del mot yrseln.
    Det här med POTS ska jag verkligen läsa mer om.

Lämna gärna ett avtryck. Tack!! :)

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s