Illa


Shit alltså…
Nu är jag bitter och tråkig men fy fan rent ut sagt.
Igår kunde jag inte låta bli… Det är något av det roligaste jag vet att köra ner händerna i riktig mullrik jord, köra ner en planta och platta till. Att sedan få nöjet att se det växa och frodas året efter är en bonus som jag njuter av i fulla drag.

Jag kunde som sagt inte låta bli igår och satte mig på knä och gjorde det. Allt var förberett. Det var bara att köra ner händerna och….njuta?
Axlarna smällde högt, händerna var som två värkande klumpar, ryggen smällde och jag kände (ja usch, kände) hur mitt bäcken gled, höger ben domnade bort och ryggen blev som en värkande knöl.

Men vet ni?
Det låter säkert konstigt. Men det var värt det. Just då blev jag så glad.
Nu tänker säkert någon ”hur kan hon göra så när hon inte ens klarar sin personliga hygien själv?”.

När man levt med smärta i så många år som jag så kan jag lova att jag väldigt sällan utsätter mig för sådant här. Jag lovar…

Men ibland så måste jag bara få göra något som ger mig lite näring i själen.
Jag får sota för det rejält idag. Fy… Men det var ändå värt det på något sätt.

I vår sedan när det börjar gro så får jag ju njuta igen.

Fast just nu ångrar jag det nästan. Men bara nästan.

Sedan är det lite svårt med de som kommer hit från hemtjänsten. Det är mitt fel som sagt vad jag tycker om en del saker som hänt. Jag vet.
Idag tog hela morgonbestyret ganska exakt 26 minuter. Jag har börjat ta tid eftersom jag vet att det är satt ett visst antal minuter på mig på morgonen.
Dusch och allt som har med det att göra, alltså ta av kläderna jag sovit i, ta mig in i duschen (vilket kan ta en stund om jag är dålig som idag), duscha, torka, klä på, stödstrumpor som tar en stund att få på och borsta håret. Plus frukost.
Det ska ta 40 minuter. (40 minuter?)

Idag tog det som sagt 26 minuter, men då ”glömde vi” smörja in , deodorant och att borsta håret och fläta.

Så visst kan det gå fort här om man vill.
Nu fick jag fixa håret själv och ge hundarna mat, vilket jag inte kan tvinga dem att göra, det ingår inte i deras arbetsuppgifter.
Men de kan inte klara sig utan mat hela dagen och det kan väl inte vara meningen att vi ska behöva avliva dem bara för att jag inte kan ta hand om det?

Jag blir bara väldigt nervös när det går så här jävla fort. Dels för att det sliter på mig och att det antagligen kommer gå fortare och fortare på morgonen. Det känns så iaf. Det är så det har blivit.
Jag dricker ju bara en näringsdryck på morgonen, det tar ca en minut för dem att skaka den, öppna korken och stoppa i sugröret.
Om jag ville ha en smörgås och yoghurt då? Kan de fixa det på en minut?

Jag vet inte riktigt hur jag ska förklara för dem hur min hjärna fungerar.
Det funkar inte riktigt som det är nu iaf.
Jag fungerar inte under tidspress. Jag orkar inte säga till om samma sak varje dag. Jag klarar inte av att be om saker öht. (dumt, jag vet, men tänk om de tycker jag tjatar?)
Är du snäll och hjälper mig med deon? Kan du smörja in mina armar? Får jag sitta en minut till i den varma duschen eftersom det mjukar upp mina spända muskler? Idag kan jag inte lyfta mina ben och hjälpa till när byxor och strumpor ska på, hur gör vi? Jag klarar inte av att ställa mig upp utan hjälp nu, kan du hjälpa mig? Så skulle jag ha velat säga imorse. Men det vågade jag inte utan körde på och bet ihop istället…
Det är inte rättvist mot personalen heller när jag inte vågar säga till.
Det är inte deras fel faktiskt, de kan ju inte läsa mina tankar och jag kan inte förvänta mig att de ska komma ihåg allt. Jo, deon kanske, men inte det andra.
Jag har iofs försökt förklara för dem hur jag fungerar. Jag är inte mer än människa jag heller och allt detta är svårt och nytt för mig.
Jag vet inte hur jag ska göra och hur jag ska förklara hur jag funkar.

Detta är jättejobbigt för både dem och mig.
Jag känner att en del av dem tycker jag är jobbig. Jag är tex kinkig med detaljer och noga med hur kläderna sitter. Det är ju för att jag får ont och skav om det inte sitter exakt. Jag har svårt att rätta till det själv och det blir ganska jobbigt.
Det är ju bara en av alla jobbiga saker med mig.

Ja… Jag säger då det… Har suttit med det här inlägget hela förmiddagen nu. Det blev långt och jävligt tråkigt.
Men jag är så trött på mig själv. Inte lustigt att andra blir trötta på mig då.

Jag sa ifrån lunch och promenad idag eftersom jag har så ont och det fanns en risk att det blir värre, av olika anledningar. Äta är av underordnad betydelse, så det tar jag ikväll.

Nu blir det ryggläge resten av dagen med förhoppningen att morgondagen blir bättre.

Annonser

6 thoughts on “Illa

  1. jag får värk i hjärtat då jag läser hur du har det, alltså det måste va skitsvårt att hela tiden vara den drivande som skall säga hur man vill ha detm vad som skall göras ,hur det skall göras…för det är ju du som är sjuk och som behöver den här hjälpen,men ändå blir man den där ”flygtornsledaren” som ska dirrigera allt…en tanke…om mornarna är tänkta att ta 40minuter, kan du då göra som ett skrivet schema 8få dottern att hjälpa om hon kann excel tex…ett schema? Minut för minut…kanske tom två olika schamn ett för ”bra” dagar ett för dåliga dagar…vad prioriterarar du bort om du har för ont?? Något hjälpmedel för att inte hela tiden måste ”ge order” för det måste ju va as svårt…

    angående din lilla trädgårdsession, tycker det var sunt och modigt av dej att göra ett lite ryck… men jag förstår att folk som inte är inne i EDS världen höjer ett ögonbryn…och tänker så som du skrev…men EDS är ju faktsikt så här att i mångt och mkt KAN man pressa sej till att göra vissa saker men det får KONSEKVENSER… och man kan oxå lägge energi på tex trädgård OM man har räätt hjälp med annat…men man fixar inte att göra allt på en gång, eller alltid eller ens något vissa dagar… en ojämn och klurig sjukdom…svår att leva med och svår att förklara…

    Haha…nu skrev jag visst en psalmbok…ett ”eget” blogg inlägg…sorry;)

    • Oh så bra du skriver! Det är precis så det är!
      Skriv gärna fler blogginlägg här på min blogg, det får du gärna! 🙂 ❤

      Det var smart tänkt med schema. Jag vet inte om det skulle fungera dock.
      De flesta som kommer läser inte ens medicinlistan som sitter på väggen, så jag ska komma ihåg mina meds…
      Då blir det ju jag som får påminna om att de ska läsa liksom. 😛
      Men det var en himla bra idé som jag ska ta med till nästa gas, vilken den nu blir. Assistent hoppas jag…

      Både jag och hemtjänsten hoppas på att jag snart inte ingår i deras uppgifter längre. Dels för att den hjälp de ger inte räcker till, det tycker ju de också. Och det här var ju bara en tillfällig lösning, det visste/trodde vi ju alla från början.
      De har förklarat för mig att de inte läst på om mig och min sjukdom och då är det ju svårt för dem att förstå.
      Jag förstår att de inte vill/orkar läsa på om en sjukdom som de kanske aldrig mer träffar på…

      Svårt att förstå att allt gör ont, till och med att ha kläder på kroppen, när de inte vet eller frågar.
      Tur att nästan alla ändå är härliga människor. 🙂

      Nu skrev jag visst en egen psalm… 😉

      Kram på dig vännen!

  2. Jag vet inte riktigt vad jag ska skriva till dig, annat än att jag vill inte att du ska ha det så här jobbigt! Det ska inte vara så där. Man känner sig väldigt utlämnad och naken när man har behov av hjälp utifrån och om det blir ett sånt läge där man inte känner sig trygg tillsammans med den som ska bistå med den hjälpen, så mår man inte bra till slut.
    Jag hoppas verkligen att det ordnar sig för dig!
    Kram Janeth

Lämna gärna ett avtryck. Tack!! :)

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s