Natt


Klockan är halv fyra på natten. Jag sover inte, som ni märker. 😉
Jag är inte en person som dömer andra. Jag är mer en sådan som skiter i vilket. Förstår ni?
Om ni väljer att promota EDS för kung och fosterland, så gör det!
Om ni väljer att kämpa för andra med EDS, så gör det! All heder åt er!
Men om jag väljer att INTE göra det, så hoppas jag att det är ok?
Maj är snart slut, men det är EDS awareness month. Jag har valt att inte se det som något särskilt. Jag har EDS alla månader om året. Jag har ingen vilja att promota det en viss månad.
Just nu lider jag. Just nu är EDS inte min kompis. Jag vill inte skriva om det extra mycket just i maj. Just nu.
Gah, ska väl försöka sova lite snart. Personalmöte imorgon med mina assistenter.
Ska bli kul. Och inte.
Det är inte så kul att vara beroende av andra och det är inte kul att behöva ha folk här jämnt. Fast jag är oändligt tacksam över att kunna ha dem här, samtidigt. 🙂
Gah, snart fyra, bäst att försöka sova. Trots all smärta…
Ha en fin tisdag, alla. 🙂

Inlägg


Det blir väldigt långt mellan inläggen nu…. Det beror mest på att jag blir mätt på det mesta på fb, och ibland lite förbannad…
Unga friska människor som är intelligenta och pålästa. Får diagnosen EDS och ser till att få hjälpmedel och annat från staten. Ansöker om assistans för att de är för lata för att städa.
Det är inte kul att vara beroende av andra hela tiden.
Det är inte kul att inte kunna klä på och av sig själv och behöva hjälp på toan. Men en del verkar tro att det är en kul grej.
Ja ja, tyvärr finns det folk som luras överallt. Orka….

Inatt, klockan är nu tjugo över två, för arton år sedan, låg jag på förlossningen och födde barn. Min fina, underbara dotter. ❤ Åren går fort! 🙂

Jag har så mycket i mitt liv. Fin, älskad make och tre otroligt fina barn.
Att kroppen inte hänger med i mitt tempo är något som jag får leva med.
Jag har haft en väldigt tuff höst och vinter och våren har inte varit så rolig heller. När det gäller smärta alltså.
Jag har varit tvungen att söka nya assistenter, då en har dragit. Bara så där. Igen…
Fattar inte att unga människor idag inte värdesätter ett arbete högre….

Har haft riktigt ont i skallen i flera månader också. Det suger musten ur mig…

Men. Har hittat två nya som verkar vara mitt i prick. Hoppas jag. Jag har tyvärr tappat tron på folk en smula.

Ska ta och försöka sova lite snart. Helgen går till att fira dottern, när hon går upp imorgon får hon en överraskning. 🙂

Kroppen måste hålla ett tag till. Punkt. 🙂

Ha en fin helg,  och så hoppas vi på fint väder va? 😉

Tacksamhet


Ja man ska vara tacksam för det man har och det man kan göra, inte vara bitter för det man inte har och inte kan göra.
Det är lite av mitt motto.
Men…. Ibland är det övermäktigt. Ibland är jag nära att ge upp.

Jag är beroende av andra. Jag klarar mig inte själv. Mina assistenter är det som gör mig självständig.
Det är väldigt svårt att hitta personer som man klickar med. Sedan är det inte bara det som ska stämma.

Familjen måste också komma överens med personen. Särskilt min lille son.

Personen måste gilla djur av alla slag. Hundar, katter, ormar och höns. Gilla att vara ute. Inte vara rädd att skita ner sig. Gilla bilar och offroad.

Det viktigaste av allt. Personen måste vara någon man kan lita på. Den måste tycka om att jobba med människor. Komma i tid.
Ha viljan att göra sitt bästa. Höra av sig vid sjukdom. Hålla kontakten under tiden den är hemma och är sjuk.

Jag är beroende av denna hjälp. Smaka på det…
Ja, jag har problem med en av mina assistenter.
Sjuk får man vara givetvis. Men man kan vara lite smidig också.

Ibland är det vansinnigt frustrerande att vara beroende av andra.
Särskilt när assistenten inte kommer eller hör av sig.
Det är andra gången detta händer och båda är unga, under 25. Undrar lite hur det står till med dagens ungdom…
Så, nu har jag gnällt färdigt. 🙂

Nya tag och ny dag. Det får ordna sig helt enkelt.
I helgen fyller jag år. Ett år äldre. 😉 Firar inte så mycket, har inte många att fira med.
Vänner har man inte så många när man varit sjuk i arton år.

Ha en fin dag! 🙂

image

En av sakerna man inte får vara rädd för här. 😉

Varmt.


Kroppen gillar värmen som är nu på ett sätt. Och på ett sätt inte.
Musklerna har svårt att slappna av och krampar till och med när jag sover året runt, men konstigt nog blir det värre på sommaren.
Tror det beror på att jag blir varm och go och avslappnad. 😀 Då vet inte hjärnan alls var lederna är och krampar. Make sense? 😉
Har lyckats bli kall om överkroppen så min nackskada förvärrats också. Så nu har jag tappat känseln i hela huvudsvålen också! 😀
Herregud vilken konstig kropp man har egentligen! 😀
Det känns som om jag har en hjälm på mig ungefär. Tyvärr har huvudvärken inte blivit bättre, över en månad nu med mer eller mindre skallebank varje dag. Suck.
Så. Färdiggnällt.;-)
Ligger i sängen och vilar kroppen innan maten. Skönt. 🙂
Ha en fin och solig tisdagkväll. 🙂

Nattinlägg


Ja ni. Painsomnia är vansinnigt jobbigt. Så nu sitter jag här och dricker te istället för att ligga och glo i sängen.
Det har varit mycket nu ett tag. Det största är väl att min ena rullstol ska tas ifrån mig. Jag har en eldriven ute och en eldriven inne. Ingen av dem funkar på båda ställena.
Och vem vill hela tiden gå in med skorna på? Vilket jag skulle bli tvungen till då.
Enda anledningen att de ska ta den är att i denna kommun får man inte ha två eldrivna. Punkt. Liksom.

image

Den stora med joystick är den jag har inne. Jag skulle inte kunna ha ett fritt liv utan den hemma i vardagen.
Den lilla har E-motion hjul som är min räddning ute. Smidig och liten att ta med och att ha i affärer och så vidare. Jag kan köra själv med hjälp av hjulen men inte för länge. Då får ass skjuta på.
Men. Den ena ska bort.

Fast nu har jag vägrat. Jag lämnade helt enkelt inte tillbaka den.
Får se om jag blir polisanmäld för stöld eller liknande men det tar jag då. Jag vill ha mina ben ifred! Jag vill kunna hänga med i vardagen när hälsan tillåter!
Jag vill inte bara sitta i en fåtölj och ruttna.
Fy fan för Östergötland och min hemkommun. Som jag väljer att inte nämna just nu.
Kommunen har hjälpt mig med så mycket ska ni veta.
Men hjälpmedel är inte deras starka sida.
Jag är bara 41 och har en liten son på sex år och två stora barn.
Kommunen tar min frihet att göra det jag vill med dem.
Mm mm.
Gah!
Skriver mer sedan. Jag blir så arg och ledsen på detta.
Tur jag har vänner som hjälper mig att kämpa. ♡♡
Nu ska jag dricka upp mitt the och sedan kanske försöka sova någon timme om den extra smärtlindringen hjälper denna gång. Ingen som vet när man har EDS ju.
Kram på er och förlåt för rörigt inlägg.
Det är mycket nu.

Söndag


Ja. Ännu en söndag i rummet. Men jag hoppas det är den sista. På fredag ska vi flytta hem. Hem. Hemma. I vårt hus. Åh vad jag längtar! Jag vet att jag tjatar, men jädrar vad jag längtar.:-)

Det är mycket i huvudet nu kan jag säga. Maken jobbar ju heltid sju fyra och jag har väl inte löst assistentfrågan helt och hållet i veckan. Eller jo. Pappa ställer upp igen som tur är. Älskade pappa som jobbar hos mig fast han är pensionär.
Det är ju inte så kul att ha honom till att hjälpa mig med saker som han slutade hjälpa mig med när jag var liten. Men det går. Det måste det.
Det är tur jag har honom. ♡♡♥♥

Fem dagar kvar nu. Sedan är vi hemma.
Räknar ner. 🙂

Dan före dan


Och då snackar vi inte före dopparedan.;-)

Men ändå ett steg närmare ett bättre liv. Hoppas jag.
Imorgon läggs jag alltså in på Ryggkirurgiska Kliniken i Strängnäs. Det är förberedelser inför operationen, som ska ske på tisdag om Gud vill.
För visst kan vad som helst hända och det inte blir av, men det hoppas jag verkligen inte!

Jag, min man och min lille son åkte de 21 milen till Strängnäs redan idag. Vi tog husbilen och står nu på en parkering i gästhamnen i Strängnäs.
Otroligt skönt att slippa slita upp min assistent i ottan för att åka på morgonen!
Det är tur att det inföll så bra att det är makens lediga måndag efter kvällsvecka. Ibland har man flyt.:-)
Att få umgås in i det sista med åtminstone delar av familjen betyder mycket. Fast jag saknar verkligen tonåringen som vi fick lämna hemma.  ♡ Hon har ju skola imorgon.

Jag är nervös. Mer nervös än jag varit inför någon av mina runt 20 ingrepp.
Min mamma undrade om detta verkligen är värre än när jag opererade två diskbråck i nacken? (Ingreppet gjordes framifrån också. De flyttade på luft- och matstrupen för att komma åt.)
Jo, jag var nervös då också. Men inte på samma sätt som nu.
Vet inte varför.
För det här är ju ingen liten sak det heller.
Visst, detta görs hela tiden och det är ju inget jättestort ingrepp om man jämför med vissa andra.
Men för mig är det stort.

Att mejsla bort delar av mina ryggkotor och rensa bort diskarna och skruva fast stag på två nivåer är stort. För mig.
Jag är egentligen inte så nervös för själva ingreppet. Mer för att inte bli tillräckligt smärtlindrad efter. Jag är otroligt tålig när det gäller allt sådant tyvärr.
Det krävs doser som man ger stora karlar för att det ska hjälpa.
Jag hoppas de har läst på i mina journaler så att de förstår.

När man har EDS så kan man antingen vara totalt överkänslig eller som jag, tål hur mycket som helst.

Usch vad jag babblar på känner jag. 😉

Ska snart lägga mig och försöka sova lite.

Vi var ute en sväng med hundarna här nere i hamnen.

image

Strängnäs är vackert en höstkväll som denna. 🙂

Nä. Nu ropar sängen på mig tror jag.
Jag får se om jag skriver något imorgon. Annars uppdaterar jag fort jag orkar.

Kram och gonatt!;-)♡