Tungt just nu


Kroppen har skickat in sin avskedsansökan. Den vill inte vara med mer. Den har försökt säga ifrån länge nu utan resultat. 😉
Skämt åsido, så är det illa nu. Lite surt att jag inte kan få ha lite extra roligt utan att det ska bli surt efter.
Men det är så min EDS-kropp funkar och det vet jag ju egentligen. Jag bara väljer det roliga ändå ibland.

Det har varit offroading, mitt stora nöje med min Land Rover med handkontroller. 🙂

image

Helgen efter sålde jag och en av mina assistenter perenner åt en av mina andra assistenter. 🙂
Otroligt roligt. Otroligt frustrerande samtidigt, när jag inte kan göra mer än en promille av vad jag vill…
Men det roliga väger upp det tråkiga. 🙂

image

Köpte lite nytt själv också förstås. Älskar min trädgård och mina rabatter och det är ju nu allt det vackra har sin början. Lite sol och värme bara, så kommer det explodera. Längtar!

image

Hittills är det tulpaner och en av mina clematis som blommar och min Allium som är på G.

image

image

Och mina penséer och violer i krukor så klart. 🙂

image

Jag hoppas värmen kommer nu så kroppen får lite lugn och ro.
Snart är det skolavslutning för båda mina hemmavarande barn, och sedan är det baske mig sommarlov redan! 🙂 Svårt att tro när våren varit som höst och värmen lyst med sin frånvaro. 😉
Vi hörs snart igen. Ha en fin kväll! 🙂

Inlägg


Det blir väldigt långt mellan inläggen nu…. Det beror mest på att jag blir mätt på det mesta på fb, och ibland lite förbannad…
Unga friska människor som är intelligenta och pålästa. Får diagnosen EDS och ser till att få hjälpmedel och annat från staten. Ansöker om assistans för att de är för lata för att städa.
Det är inte kul att vara beroende av andra hela tiden.
Det är inte kul att inte kunna klä på och av sig själv och behöva hjälp på toan. Men en del verkar tro att det är en kul grej.
Ja ja, tyvärr finns det folk som luras överallt. Orka….

Inatt, klockan är nu tjugo över två, för arton år sedan, låg jag på förlossningen och födde barn. Min fina, underbara dotter. ❤ Åren går fort! 🙂

Jag har så mycket i mitt liv. Fin, älskad make och tre otroligt fina barn.
Att kroppen inte hänger med i mitt tempo är något som jag får leva med.
Jag har haft en väldigt tuff höst och vinter och våren har inte varit så rolig heller. När det gäller smärta alltså.
Jag har varit tvungen att söka nya assistenter, då en har dragit. Bara så där. Igen…
Fattar inte att unga människor idag inte värdesätter ett arbete högre….

Har haft riktigt ont i skallen i flera månader också. Det suger musten ur mig…

Men. Har hittat två nya som verkar vara mitt i prick. Hoppas jag. Jag har tyvärr tappat tron på folk en smula.

Ska ta och försöka sova lite snart. Helgen går till att fira dottern, när hon går upp imorgon får hon en överraskning. 🙂

Kroppen måste hålla ett tag till. Punkt. 🙂

Ha en fin helg,  och så hoppas vi på fint väder va? 😉

Tacksamhet


Ja man ska vara tacksam för det man har och det man kan göra, inte vara bitter för det man inte har och inte kan göra.
Det är lite av mitt motto.
Men…. Ibland är det övermäktigt. Ibland är jag nära att ge upp.

Jag är beroende av andra. Jag klarar mig inte själv. Mina assistenter är det som gör mig självständig.
Det är väldigt svårt att hitta personer som man klickar med. Sedan är det inte bara det som ska stämma.

Familjen måste också komma överens med personen. Särskilt min lille son.

Personen måste gilla djur av alla slag. Hundar, katter, ormar och höns. Gilla att vara ute. Inte vara rädd att skita ner sig. Gilla bilar och offroad.

Det viktigaste av allt. Personen måste vara någon man kan lita på. Den måste tycka om att jobba med människor. Komma i tid.
Ha viljan att göra sitt bästa. Höra av sig vid sjukdom. Hålla kontakten under tiden den är hemma och är sjuk.

Jag är beroende av denna hjälp. Smaka på det…
Ja, jag har problem med en av mina assistenter.
Sjuk får man vara givetvis. Men man kan vara lite smidig också.

Ibland är det vansinnigt frustrerande att vara beroende av andra.
Särskilt när assistenten inte kommer eller hör av sig.
Det är andra gången detta händer och båda är unga, under 25. Undrar lite hur det står till med dagens ungdom…
Så, nu har jag gnällt färdigt. 🙂

Nya tag och ny dag. Det får ordna sig helt enkelt.
I helgen fyller jag år. Ett år äldre. 😉 Firar inte så mycket, har inte många att fira med.
Vänner har man inte så många när man varit sjuk i arton år.

Ha en fin dag! 🙂

image

En av sakerna man inte får vara rädd för här. 😉

Tio i sex


Ja,  på morgonen alltså och jag har sovit några korta stunder i rullstolen inatt. Vissa nätter har jag så ont att det inte är någon idé att försöka ta sig till sängen.
Det har hänt mycket på sistone och jag vill verkligen hitta orken att berätta allt!
Både positivt och negativt. Ledsamt och dråpligt och glädjande och frustrerande. 🙂

Två av mina tre hundar har gått bort på tre månader och det har varit tungt. Riktigt riktigt tungt.

image

image

Men vi har ju en ny liten kille som hittade hit för att det var meningen tror jag. 🙂

image

En Perro de agua Espanol,  Spansk vattenhund, som vi döpte till Diesel.  ❤
Han och Nico,  min storpudel, är mina glädjespridare om dagarna.

image

Jag har nog skrivit om det tidigare men minnet vet ni. 😉

Det behövs glädje. Särskilt när jag hela tiden får stånga pannan blodig mot sjukvården hela tiden. Ni som följt mig vet ju vilken kamp det var för att få hjälp med min ländrygg. Historien upprepar sig nu med mitt bäcken.
Ortopeden i Linköping vägrar återigen att ta emot mig. Utan att förklara varför.
Detta beror på en läkare (ja En!) som jag rök ihop med när jag åkte in med ambulans med akuta ryggsmärtor, domningar och inte kunde kissa för flera år sedan.
Otroligt nedlåtande och elak man. Jag tar ingen skit och sade ifrån och nu får jag ingen vård.

Som grädde på moset begärde jag in mina journaler från flera avdelningar och det var ingen rolig läsning alls.
Där står allt från rena lögner till anklagelser som jag måste ta tag i.
Lång historia som jag skriver mer om senare. Vill gärna gå ut med namn på dessa läkare men måste kolla så jag inte bryter mot någon lag.
Nu kommer snart familjen upp för skola och jobb så jag ska väl lägga mig en stund till assistenten kommer.
Skriver detta från mobilen så jag hoppas det blev bra och läsbart.
🙂
Ha en fin dag.

Tillägg: Ser att jag redan har skrivit om detta förut. Ha ha minnet! 😀
Asch ni får tåla att jag upprepar mig lite. Snart kommer det nog något nytt ur denna hjärna ska ni se. 😉 😀

Nattinlägg


Ja ni. Painsomnia är vansinnigt jobbigt. Så nu sitter jag här och dricker te istället för att ligga och glo i sängen.
Det har varit mycket nu ett tag. Det största är väl att min ena rullstol ska tas ifrån mig. Jag har en eldriven ute och en eldriven inne. Ingen av dem funkar på båda ställena.
Och vem vill hela tiden gå in med skorna på? Vilket jag skulle bli tvungen till då.
Enda anledningen att de ska ta den är att i denna kommun får man inte ha två eldrivna. Punkt. Liksom.

image

Den stora med joystick är den jag har inne. Jag skulle inte kunna ha ett fritt liv utan den hemma i vardagen.
Den lilla har E-motion hjul som är min räddning ute. Smidig och liten att ta med och att ha i affärer och så vidare. Jag kan köra själv med hjälp av hjulen men inte för länge. Då får ass skjuta på.
Men. Den ena ska bort.

Fast nu har jag vägrat. Jag lämnade helt enkelt inte tillbaka den.
Får se om jag blir polisanmäld för stöld eller liknande men det tar jag då. Jag vill ha mina ben ifred! Jag vill kunna hänga med i vardagen när hälsan tillåter!
Jag vill inte bara sitta i en fåtölj och ruttna.
Fy fan för Östergötland och min hemkommun. Som jag väljer att inte nämna just nu.
Kommunen har hjälpt mig med så mycket ska ni veta.
Men hjälpmedel är inte deras starka sida.
Jag är bara 41 och har en liten son på sex år och två stora barn.
Kommunen tar min frihet att göra det jag vill med dem.
Mm mm.
Gah!
Skriver mer sedan. Jag blir så arg och ledsen på detta.
Tur jag har vänner som hjälper mig att kämpa. ♡♡
Nu ska jag dricka upp mitt the och sedan kanske försöka sova någon timme om den extra smärtlindringen hjälper denna gång. Ingen som vet när man har EDS ju.
Kram på er och förlåt för rörigt inlägg.
Det är mycket nu.

Att jag aldrig lär mig!!


Fick hem min nya leksak idag. En ny laptop.

Note to self. Sluta lek med leksakerna INNAN händerna kraschar!!!
Herregud, korkat korkat korkat.

Men men, nu när jag ändå redan har helvetiskt ont kan jag ju skriva en liten snutt här då.

Ni som har följt min blogg vet att jag är opererad över tjugo gånger. Är uppe i 24 nu tror jag om jag tar med de mindre ingreppen som inneburit inläggning.
Efter ett av mina läkarbesök i veckan insåg jag att jag inte är klar än. Det är nog åtminstone tre större och några mindre kvar. Innan vad? Innan jag dör antar jag.
Funderar lite över var det ska sluta. Hur många operationer ska jag behöva gå igenom?
De flesta är steloperationer men nu väntar ju två i axlarna där jag släcker bränder tycker jag.
Slemsäckarna blir hela tiden inflammerade vilket skadar leden. Jag tog bort den i höger axel för sju år sedan men slemsäckar växer ut igen. Tyvärr.
Så nu har jag gått med inflammerade slemsäckar i båda axlarna lite för länge. Jag har faktiskt inte prioriterat axlarna de senaste åren eftersom jag har så stora problem med de andra lederna. Jag har fått välja liksom. hur lätt är det?
Jag opererade höger axel två gånger på ett år där op nr två var att skära av bicepssenan och korta av den, för att sedan skruva fast den på rätt ställe. Ja, den var bredvid stället där den hörde hemma.

Sedan är det mitt sketna bäcken som måste stelopereras. Det är så galet löst, snett och smärtsamt att jag blir tokig! Läkaren och jag är rörande överens om att det måste vänta. Jag är ju precis nyss opererad i ryggen på tre nivåer vilket var en stor operation som jag inte har hämtat mig ifrån än. Det är drygt tre månader sedan.

Ja ja, jag tar det som det kommer och ska tänka igenom alla svåra beslut ordentligt. Det handlar ju om livskvalitet. Att få lite mindre smärta. Kanske få lite mer rörlighet.
Nu kan jag inte gå alls. Jag kan stå med stöd i mellan en halv och en minut. Jag kan ta några steg om jag hänger på gåbordet. Vilket då gör att axlarna glider och krasmar hej vilt. Aj!
Svårt att rehabilitera när man inte hänger ihop bättre än en trasdocka. 🙂

Hm. Ja. Mycket att fundera över och mycket som jag inte skriver om här eftersom jag inte vill vara alltför öppen här.

Nej. Nu ska jag sluta leka med min leksak som jag bara tycker om mer och mer. Oj oj hur ska detta gå? 😀

Hoppas ni får sova riktigt gott inatt.

Tre månader


Ja nu är det hela tre månader sedan jag stelopererade ryggen på tre nivåer.
Det har varit tre tuffa månader och lång återhämtning. Som fortfarande pågår.

Jag ångrar den inte på något sätt men nog trodde jag att jag var i lite bättre skick i bäcken och övre länd än jag är.

Kramperna jag fick efter operationen är ständigt återkommande även om de inte är lika intensiva.

Förmågan att gå är inte bättre tyvärr. Det var ju en önskan att det hade blivit bättre, men inte då.
Jag tror att skadorna i nerverna som gick sönder är permanenta på grund av att det tog sådan tid innan jag fick hjälp.
Vissa dagar känner jag för att stämma skiten ur detta län som gjort mig så illa.
Men jag är inte tillräckligt frisk och det är det de lever på.
Att felbehandlade patienter är för sjuka för att bråka.

Ja ja. En liten reflektion över måendet så här i nästa fas efter ryggop.

Ha en fin helg och ta vara på de fina stunder som alltid kommer. Även om de är små och få vissa dagar.

Själv har jag galet ont idag men det är priset jag betalar för att jag hjälpte till med maten i igår så gott jag kunde.
Men så kul och så gott! 🙂
image