Tungt just nu


Kroppen har skickat in sin avskedsansökan. Den vill inte vara med mer. Den har försökt säga ifrån länge nu utan resultat. 😉
Skämt åsido, så är det illa nu. Lite surt att jag inte kan få ha lite extra roligt utan att det ska bli surt efter.
Men det är så min EDS-kropp funkar och det vet jag ju egentligen. Jag bara väljer det roliga ändå ibland.

Det har varit offroading, mitt stora nöje med min Land Rover med handkontroller. 🙂

image

Helgen efter sålde jag och en av mina assistenter perenner åt en av mina andra assistenter. 🙂
Otroligt roligt. Otroligt frustrerande samtidigt, när jag inte kan göra mer än en promille av vad jag vill…
Men det roliga väger upp det tråkiga. 🙂

image

Köpte lite nytt själv också förstås. Älskar min trädgård och mina rabatter och det är ju nu allt det vackra har sin början. Lite sol och värme bara, så kommer det explodera. Längtar!

image

Hittills är det tulpaner och en av mina clematis som blommar och min Allium som är på G.

image

image

Och mina penséer och violer i krukor så klart. 🙂

image

Jag hoppas värmen kommer nu så kroppen får lite lugn och ro.
Snart är det skolavslutning för båda mina hemmavarande barn, och sedan är det baske mig sommarlov redan! 🙂 Svårt att tro när våren varit som höst och värmen lyst med sin frånvaro. 😉
Vi hörs snart igen. Ha en fin kväll! 🙂

Annonser

Tacksamhet


Ja man ska vara tacksam för det man har och det man kan göra, inte vara bitter för det man inte har och inte kan göra.
Det är lite av mitt motto.
Men…. Ibland är det övermäktigt. Ibland är jag nära att ge upp.

Jag är beroende av andra. Jag klarar mig inte själv. Mina assistenter är det som gör mig självständig.
Det är väldigt svårt att hitta personer som man klickar med. Sedan är det inte bara det som ska stämma.

Familjen måste också komma överens med personen. Särskilt min lille son.

Personen måste gilla djur av alla slag. Hundar, katter, ormar och höns. Gilla att vara ute. Inte vara rädd att skita ner sig. Gilla bilar och offroad.

Det viktigaste av allt. Personen måste vara någon man kan lita på. Den måste tycka om att jobba med människor. Komma i tid.
Ha viljan att göra sitt bästa. Höra av sig vid sjukdom. Hålla kontakten under tiden den är hemma och är sjuk.

Jag är beroende av denna hjälp. Smaka på det…
Ja, jag har problem med en av mina assistenter.
Sjuk får man vara givetvis. Men man kan vara lite smidig också.

Ibland är det vansinnigt frustrerande att vara beroende av andra.
Särskilt när assistenten inte kommer eller hör av sig.
Det är andra gången detta händer och båda är unga, under 25. Undrar lite hur det står till med dagens ungdom…
Så, nu har jag gnällt färdigt. 🙂

Nya tag och ny dag. Det får ordna sig helt enkelt.
I helgen fyller jag år. Ett år äldre. 😉 Firar inte så mycket, har inte många att fira med.
Vänner har man inte så många när man varit sjuk i arton år.

Ha en fin dag! 🙂

image

En av sakerna man inte får vara rädd för här. 😉

Intressen och lite tankar runt det.


Är med i olika forum på både nätet och FB. En del har med EDS att göra och en del handlar om annat. Ormar, jakt, blommor, Kollodialt silver, Land Rover, offroadkörning, fyrhjulsdrivet, familjen, leva naturligt, ätbara växter i naturen mm mm.

Det säger en del om mitt intresse. Eller mina intressen. De flesta har jag fått ge upp, men flera av dem  håller jag på med eller försöker åtminstone vara med på ett annat sätt bara.

Som exempel så utbildade jag mina pudlar till viltspårshundar och det var otroligt roligt. Men, som ni  kan förstå är det svårt att följa vilt från rullstol. Inte ens från en fyrhjuling skulle det kunna gå. Om jag nu skulle kunna köra fyrhjuling, de skulle jag vilja testa 🙂

Mina ormar kan jag ju hantera men måste ha hjälp att ta ut dem från terrariet och med all skötsel. Men det gör inget när jag sitter utanför terrariet och tittar på mina vackra ormar.

Skytte och jakt är svårt, men jag ska hitta ett sätt att kunna utöva det igen. Det bara SKA jag!!!

Plocka svamp är något jag brinner för. Har lärt mig en ny art varje år som jag blivit säker på, så vi har ätit många fler än bara kantareller kan jag lova. 🙂
Jag ska försöka hitta ett sätt att komma lite längre ut i skogen än jag gör nu, så jag får se lite svamp där de växer igen.

Handarbete. Ja det är en historia för sig. Att använda händerna i det skick som mina är, stelopererade åt alla håll, är inte det lättaste. Kan jag sticka eller virka två minuter får jag vara glad. Men då är jag glad för de minutrarna liksom. 🙂

Laga mat är något jag får göra via ombud liksom. Min assistent gör det jag säger och jag är glad om jag kan röra lite och krydda lite, om det inte är kvarnkrydda, för de kan jag inte.

Plugga på olika saker jag är intresserad av försöker jag göra, men det är så himla svårt. Hjärnan vill inte vara med riktigt, det fastnar inte och ögonen har svårt att läsa för länge. Det slutar med att jag hoppar över rader och totalt förlorar konceptet. Just nu försöker jag lära mig majsormens genetik, som helt skiljer sig från däggdjur. Himla spännande men jädrar vilken tid det tar för min hjärna att koppla. Frustrerande.

Jag försöker så gott jag kan att inte bli bitter över allt jag har fått försaka och allt jag inte kan göra, och jag tycker jag har kommit långt i det arbetet. Jag är glad över det lilla jag kan gör trots allt och försöker hitta nya vägar att kunna göra saker eller hitta något helt nytt att göra.

Nu orkar jag inte tänka mer, men det är några av mina intressen och mitt sätt att försöka utöva dem. Jag skriver mera vid ett senare tillfälle för jag har många intressen och många olika sätt att försöka få utöva dem. 🙂

Ha en fin söndagskväll! 🙂

 

Copingstrategier


Ja, vad har ni för strategier för att klara av smärta?

Jag har många, och de funkar olika bra olika dagar. En timma per dag brukar jag lägga mig i sängen med riktigt bra  musik i  öronen på ganska hög volym. Musik som  går snabbare än tankarna, typ. Dead by April, Linkin park, Apocalyptica, The Rasmus som några exempel. Jag älskar musik, så det är nog därför det funkar på mig. Är man inte intresserad av musik så funkar det nog dåligt. Jag kan njuta till fullo av att separera bort allt utom trummisen och höra allt han gör. Eller basisten. Eller sången. Sångaren i Linkin Park är till exempel extremt duktig. Han kan growla och screama mitt i en mening när han sjunger, och har en otroligt bra röst. Jag ryser av väbehag. 🙂

Att sitta i vårsolen, när den nu kommer, och bara stänga av skallen och njuta och lyssna på vårfåglarna är också ett sätt.

Jag är en sådan där riktig fågelnörd som sitter med kikare och glor. 🙂 Mitt största intresse är rovfåglar egentligen,  så kameran går varm när de majestätiskt seglar över här. Ett perfekt intresse att anamma när man sitter i rullstol och inte kan använda armar och händer särskilt bra. Det finns hjälpmedel som håller upp kamera och kikare som tur är.

Köra offroad är också ett utmärkt sätt att glömma smärtan ett tag, även om jag får sota för det länge efteråt. Att precisionsköra mellan stenar och  träd, åka uppför backar som man knappt tror att bilen ska klara av. Åka med bilen i en lutning så det nästan välter. Få assistenten att skrika högt och ljudligt är en bonus så klart, he he.

Att sitta vid köksbordet och spela spel med femåringen och titta noga när han tänker. Kolla vad som rör sig i den där lilla hjärnan. Kärlek. ❤

Kolla in när hundarna leker, sover, drömmer och tigger vid bordet.

Kolla när ormarna lägger sig tillsammans för första gången. Få se när G ömsar under tiden det händer.

Summa sumarum. Det gäller att leva i nuet. Att njuta till fullo av det unika och härliga som händer nu. Den här stunden. Glömma smärtan för en stund. Glömma är väl att ta i, men skuffa undan den till ett rum i skallen som man kan stänga, eller möjligtvis lämna dörren lite på glänt.

Göra saker som man vet gör ont men ger själen en massa näring.

Tja, inget ni inte visste redan antar jag, men ibland behöver man kanske påminnas lite så man inte blir bitter över allt man inte kan göra. Allt man har fått ge  upp.

Ha ha lite kloka ord så här en lördagkväll.

Ha det gott! 🙂

Suckar. ..


Åh.. Blir så frustrerad på folk som bara vill bråka!
Varför?
Varför inte bara ta ett gott råd rakt av och inte ifrågasätta allt?
Om någon frågar om var man kan få reda på fonder som kan hjälpa en med specifika medel,  och jag ger ett råd (sök på biblioteket).
Varför då ifrågasätta detta? En del bara VILL bråka!
Asch. Orka…..

Har haft en underbar helg där jag äntligen kunnat följa med familjen på semester.  Det glädjer mig otroligt mycket och betyder mycket för mig.
Jag gläds åt detta istället känner jag.  🙂

Att kunna sålla bland alla intryck man får är en konst.
Jag är bättre på det än förut,  men jag har tydligen en bit till att gå.  🙂

image

Lite roligt måste man ha


image

Igår hade jag riktigt, riktigt roligt. 🙂
Jag är en inbiten offroadförare och älskar att köra min Land Rover över stock och sten.
Det är en sport som tyvärr gör väldigt ont att utföra, men ibland är det värt några veckors extra smärta för att få köra. 🙂

image

Härliga vänner, mycket bil och bilkörning. Det här kommer jag leva länge på. 🙂
Ibland är det underbart att leva trots att det gör så ont att jag har blodsmak i munnen.

Ha en fin söndag!