Tungt just nu


Kroppen har skickat in sin avskedsansökan. Den vill inte vara med mer. Den har försökt säga ifrån länge nu utan resultat. 😉
Skämt åsido, så är det illa nu. Lite surt att jag inte kan få ha lite extra roligt utan att det ska bli surt efter.
Men det är så min EDS-kropp funkar och det vet jag ju egentligen. Jag bara väljer det roliga ändå ibland.

Det har varit offroading, mitt stora nöje med min Land Rover med handkontroller. 🙂

image

Helgen efter sålde jag och en av mina assistenter perenner åt en av mina andra assistenter. 🙂
Otroligt roligt. Otroligt frustrerande samtidigt, när jag inte kan göra mer än en promille av vad jag vill…
Men det roliga väger upp det tråkiga. 🙂

image

Köpte lite nytt själv också förstås. Älskar min trädgård och mina rabatter och det är ju nu allt det vackra har sin början. Lite sol och värme bara, så kommer det explodera. Längtar!

image

Hittills är det tulpaner och en av mina clematis som blommar och min Allium som är på G.

image

image

Och mina penséer och violer i krukor så klart. 🙂

image

Jag hoppas värmen kommer nu så kroppen får lite lugn och ro.
Snart är det skolavslutning för båda mina hemmavarande barn, och sedan är det baske mig sommarlov redan! 🙂 Svårt att tro när våren varit som höst och värmen lyst med sin frånvaro. 😉
Vi hörs snart igen. Ha en fin kväll! 🙂

Inlägg


Det blir väldigt långt mellan inläggen nu…. Det beror mest på att jag blir mätt på det mesta på fb, och ibland lite förbannad…
Unga friska människor som är intelligenta och pålästa. Får diagnosen EDS och ser till att få hjälpmedel och annat från staten. Ansöker om assistans för att de är för lata för att städa.
Det är inte kul att vara beroende av andra hela tiden.
Det är inte kul att inte kunna klä på och av sig själv och behöva hjälp på toan. Men en del verkar tro att det är en kul grej.
Ja ja, tyvärr finns det folk som luras överallt. Orka….

Inatt, klockan är nu tjugo över två, för arton år sedan, låg jag på förlossningen och födde barn. Min fina, underbara dotter. ❤ Åren går fort! 🙂

Jag har så mycket i mitt liv. Fin, älskad make och tre otroligt fina barn.
Att kroppen inte hänger med i mitt tempo är något som jag får leva med.
Jag har haft en väldigt tuff höst och vinter och våren har inte varit så rolig heller. När det gäller smärta alltså.
Jag har varit tvungen att söka nya assistenter, då en har dragit. Bara så där. Igen…
Fattar inte att unga människor idag inte värdesätter ett arbete högre….

Har haft riktigt ont i skallen i flera månader också. Det suger musten ur mig…

Men. Har hittat två nya som verkar vara mitt i prick. Hoppas jag. Jag har tyvärr tappat tron på folk en smula.

Ska ta och försöka sova lite snart. Helgen går till att fira dottern, när hon går upp imorgon får hon en överraskning. 🙂

Kroppen måste hålla ett tag till. Punkt. 🙂

Ha en fin helg,  och så hoppas vi på fint väder va? 😉

Hmmm


Har inte skrivit på länge.  Jag är lite mätt på EDS just nu.
Grupperna på FB mättar mig en smula ska jag erkänna.
Jag är inte min sjukdom, mitt syndrom. Jag är jag.
Mamma i första hand. Funktionshindrad i andra hand.
Jag lever idag. Nu. Jag måste leva så, annars blir jag nog tokig. 😉
Jag kommer nog igång med bloggen igen. Det tror jag.
Jag måste bara hitta en bra väg till en bra blogg.
Ha en fin ny vecka, ni som läser.

image

Kungsängslilja i min trädgård bjuder jag på ikväll. 🙂

Tacksamhet


Ja man ska vara tacksam för det man har och det man kan göra, inte vara bitter för det man inte har och inte kan göra.
Det är lite av mitt motto.
Men…. Ibland är det övermäktigt. Ibland är jag nära att ge upp.

Jag är beroende av andra. Jag klarar mig inte själv. Mina assistenter är det som gör mig självständig.
Det är väldigt svårt att hitta personer som man klickar med. Sedan är det inte bara det som ska stämma.

Familjen måste också komma överens med personen. Särskilt min lille son.

Personen måste gilla djur av alla slag. Hundar, katter, ormar och höns. Gilla att vara ute. Inte vara rädd att skita ner sig. Gilla bilar och offroad.

Det viktigaste av allt. Personen måste vara någon man kan lita på. Den måste tycka om att jobba med människor. Komma i tid.
Ha viljan att göra sitt bästa. Höra av sig vid sjukdom. Hålla kontakten under tiden den är hemma och är sjuk.

Jag är beroende av denna hjälp. Smaka på det…
Ja, jag har problem med en av mina assistenter.
Sjuk får man vara givetvis. Men man kan vara lite smidig också.

Ibland är det vansinnigt frustrerande att vara beroende av andra.
Särskilt när assistenten inte kommer eller hör av sig.
Det är andra gången detta händer och båda är unga, under 25. Undrar lite hur det står till med dagens ungdom…
Så, nu har jag gnällt färdigt. 🙂

Nya tag och ny dag. Det får ordna sig helt enkelt.
I helgen fyller jag år. Ett år äldre. 😉 Firar inte så mycket, har inte många att fira med.
Vänner har man inte så många när man varit sjuk i arton år.

Ha en fin dag! 🙂

image

En av sakerna man inte får vara rädd för här. 😉

Tio i sex


Ja,  på morgonen alltså och jag har sovit några korta stunder i rullstolen inatt. Vissa nätter har jag så ont att det inte är någon idé att försöka ta sig till sängen.
Det har hänt mycket på sistone och jag vill verkligen hitta orken att berätta allt!
Både positivt och negativt. Ledsamt och dråpligt och glädjande och frustrerande. 🙂

Två av mina tre hundar har gått bort på tre månader och det har varit tungt. Riktigt riktigt tungt.

image

image

Men vi har ju en ny liten kille som hittade hit för att det var meningen tror jag. 🙂

image

En Perro de agua Espanol,  Spansk vattenhund, som vi döpte till Diesel.  ❤
Han och Nico,  min storpudel, är mina glädjespridare om dagarna.

image

Jag har nog skrivit om det tidigare men minnet vet ni. 😉

Det behövs glädje. Särskilt när jag hela tiden får stånga pannan blodig mot sjukvården hela tiden. Ni som följt mig vet ju vilken kamp det var för att få hjälp med min ländrygg. Historien upprepar sig nu med mitt bäcken.
Ortopeden i Linköping vägrar återigen att ta emot mig. Utan att förklara varför.
Detta beror på en läkare (ja En!) som jag rök ihop med när jag åkte in med ambulans med akuta ryggsmärtor, domningar och inte kunde kissa för flera år sedan.
Otroligt nedlåtande och elak man. Jag tar ingen skit och sade ifrån och nu får jag ingen vård.

Som grädde på moset begärde jag in mina journaler från flera avdelningar och det var ingen rolig läsning alls.
Där står allt från rena lögner till anklagelser som jag måste ta tag i.
Lång historia som jag skriver mer om senare. Vill gärna gå ut med namn på dessa läkare men måste kolla så jag inte bryter mot någon lag.
Nu kommer snart familjen upp för skola och jobb så jag ska väl lägga mig en stund till assistenten kommer.
Skriver detta från mobilen så jag hoppas det blev bra och läsbart.
🙂
Ha en fin dag.

Tillägg: Ser att jag redan har skrivit om detta förut. Ha ha minnet! 😀
Asch ni får tåla att jag upprepar mig lite. Snart kommer det nog något nytt ur denna hjärna ska ni se. 😉 😀

Fotbollar


Ja mina fötter alltså. 😉
Särskilt den vänstra. Känner mig sisådär sexig ska erkännas. 🙂
Det går lite upp och ner med min svullna ben men brukar vara värst på hösten och vintern konstigt nog.
Sedan är vänster ben mer svullet sedan ortopeden ”misshandlade” mig under en undersökning av bäckenet.
Suck. Dessa läkare alltså.
Har väldigt ont i mina händer idag men tänkte jag skulle skriva hela den historien när jag kan skriva lite bättre.
Borde väl inte förvånas längre över läkare som totalt saknar empati och sociala färdigheter men jo, det blir jag.

Ja ja så är det. Lite gnälligt idag. Men smärtan från mitt bäcken är riktigt illa och det gör mig en smula stingslig. 😛

Nu blir det snart lite mat. Maken gör vegetarisk lasagne idag med bla egenodlade squash, tomater, vitlök och morötter. Härligt att kunna plocka eget obesprutat från trädgården. 🙂
Skördade också våra nätmeloner idag och det var obeskrivligt gott! 🙂

image

Ha en fin söndagskväll och en härlig ny vecka. 🙂

Nattinlägg


Ja ni. Painsomnia är vansinnigt jobbigt. Så nu sitter jag här och dricker te istället för att ligga och glo i sängen.
Det har varit mycket nu ett tag. Det största är väl att min ena rullstol ska tas ifrån mig. Jag har en eldriven ute och en eldriven inne. Ingen av dem funkar på båda ställena.
Och vem vill hela tiden gå in med skorna på? Vilket jag skulle bli tvungen till då.
Enda anledningen att de ska ta den är att i denna kommun får man inte ha två eldrivna. Punkt. Liksom.

image

Den stora med joystick är den jag har inne. Jag skulle inte kunna ha ett fritt liv utan den hemma i vardagen.
Den lilla har E-motion hjul som är min räddning ute. Smidig och liten att ta med och att ha i affärer och så vidare. Jag kan köra själv med hjälp av hjulen men inte för länge. Då får ass skjuta på.
Men. Den ena ska bort.

Fast nu har jag vägrat. Jag lämnade helt enkelt inte tillbaka den.
Får se om jag blir polisanmäld för stöld eller liknande men det tar jag då. Jag vill ha mina ben ifred! Jag vill kunna hänga med i vardagen när hälsan tillåter!
Jag vill inte bara sitta i en fåtölj och ruttna.
Fy fan för Östergötland och min hemkommun. Som jag väljer att inte nämna just nu.
Kommunen har hjälpt mig med så mycket ska ni veta.
Men hjälpmedel är inte deras starka sida.
Jag är bara 41 och har en liten son på sex år och två stora barn.
Kommunen tar min frihet att göra det jag vill med dem.
Mm mm.
Gah!
Skriver mer sedan. Jag blir så arg och ledsen på detta.
Tur jag har vänner som hjälper mig att kämpa. ♡♡
Nu ska jag dricka upp mitt the och sedan kanske försöka sova någon timme om den extra smärtlindringen hjälper denna gång. Ingen som vet när man har EDS ju.
Kram på er och förlåt för rörigt inlägg.
Det är mycket nu.