Lite tankar och personliga åsikter


Efter att de senaste veckorna (och månaderna) läst om personer med EDS som bla ligger och solar med luxerad höft, ligger i sängen med underbenet i 90 graders vinkel m luxerat knä, axlar ur led av att inte göra något alls och gående med luxerad höft, tethered cord syndrome, cluster huvudvärk, Chiari malformation, POTS och alla möjliga andra flashiga diagnoser som folk ger sig själva, inte kunna gå ena dagen och åka vattenrutschbana på Skara andra dagen, krav på vård för ”EDSsmärtor” (EDS i sig gör ju inte ont) ifrån stressade läkare på akuten som inte vet något om EDS och står som frågetecken…. Och senare blir utlagda på nätet som skitstövlar… Hur ska de kunna hjälpa när de inte vet vilken smärta personen har?

Ja listan kan göras väldigt lång.

En luxation gör ont varje gång, med eller utan EDS. Inget man går runt med eller ligger och solar med. Man ringer ambulans….
Man skriver inte och ber om råd på FB heller.
Eller skriver att man ligger döende på akuten och inte får någon vård, med de värsta smärtorna man någonsin haft. Man skriver inte någonting då. Någonstans. Överhuvudtaget.

EDS gör inte ont! Ehlers-Danlos syndrom är ett syndrom. Det gör att bindväven är defekt när den skapas, kort sagt.
Skador man kan få pga att man har EDS kan givetvis göra ont. Men EDS gör inte ont.

Dessa personer jag syftar på, ingen nämnd, gör oss alla en otjänst. Vet att jag nog kommer reta upp en och annan nu, och tar någon åt sig så är det upp till den personen.
Jag vill inte berätta längre när folk frågar varför jag sitter i rullstol, vilket ju är det mest uppenbara när man träffar mig. Jag säger bara vilka skador jag har. Kanske. Inte ens det ibland.

Jag skulle vilja mana till eftertanke. Tänk på att allt inte beror på EDS till exempel. Kramper som gör folk medvetslösa, oförklarlig yrsel, eksem av olika slag, nageltrång, brännskador från solen, håravfall, migrän, lågt blodtryck, högt blodtryck, dåliga blodvärden etc etc etc.
Snälla, sök för detta enskilt, utan att blanda in EDS direkt.
Allt beror inte på EDS.
Vissa saker är rent av farliga och behöver verkligen rätt expertis!
Och en del saker är ju mindre allvarligt och kanske kan åtgärdas hemma? Eller hos distriktssköterska.
Även om jag är fullt medveten om att det ibland är svårt att få vård, så är det lättare att få vård om man inte skriker EDS och kräver remisser hit och dit där frågeställningen är ”bla bla pga EDS”.
Kanske bättre att söka för sin migrän som just, migrän?
Eller gå till läkaren med sitt nageltrång och säga, hej, jag tror jag har nageltrång, kan du hjälpa mig att bli bättre?
Eller ringa ambulans och vråla, JAG HAR NOG LUXERAT MIN JÄVLA HÖFT, KOM HIT OCH HJÄLP MIG!!

Istället för att säga, jag har ständigt ont i huvudet och har nog Chiari malformation eller tethered cord, jag vill nu ha en magnetröntgen, och inte vilken som helst, utan den som finns där….. För jag har EDS och allt detta är vanligt att vi får. Det vet jag!

Eller, jag har EDS, så därför är min hud särskilt känslig. Jag har nu nageltrång med svallkött som inte läker. Ge mig en operation och gratis fotvård! Jasså, gäller fotvården bara diabetiker? Då skriver jag om dig på fb och berättar om hur dum du är som inte opererar mig och ger mig gratis fotvård! Fast jag skriver inga namn så klart. Bara var jag bor och vart jag brukar gå…

Eller. Hej. Jag vaknade i morse med min axel ur led, har haft den så i ett par timmar nu. Frågat på fb vad jag ska göra och de sa, ring ambulans, så det gör jag nu. Jag typ dör, så ont gör det! Jag behöver ambulans nu! Alltså, jag har EDS, jag luxerar 40 ggr per dag! Fattar du inte att jag måste ha ambulans nu! Vaffan, vet du inte vad EDS är? Fy fan så dåligt!

Ja, nu hårddrar jag det lite, men tyvärr inte så mycket.
Jag kan förstå att läkare blir irriterade när det kommer patienter, (som ju brukar vilja ha deras hjälp,) som redan har diagnosen klar, kräver dyra remisser, säger att läkaren inget vet och inget kan och sedan säger vad läkaren ska göra. Gärna skriva ut morfinpreparat innan man ens provat starkare än ipren.
Sedan skrika efter starkare och starkare och samtidigt säga att det inte hjälper. Och bli arg för att läkaren inte skriver ut det. Inte fatta att det nog är fel läkemedel då… Suck..

Det är som om någon vill att jag ska hjälpa den med ridningen. Kommer hit och säger var felet ligger, har en lösning på det, kräver att jag ska lösa det på dennes sätt, fast det är fel, och sedan bli arg när jag vägrar. OCH skriva om hur dum jag är på fb och blogg osv.
Då hade jag ju undrat varför personen kom till mig… Skillnaden mellan mig och läkaren är ju tio år på högskolan och stora studielån iofs….

Jag är inte ute efter att trampa någon på tårna nu, trots långt och lite vasst inlägg.
Som jag skrev, jag vill mana till eftertanke.

Detta blir nog det sista jag skriver här.
Jag ska starta en ny blogg med lite annan inriktning. Ta bort fokus på att jag har ett syndrom.
Lägga fokus på det jag kan. Jag har bra hjälp från mina assistenter som jag kämpat så för att få.
Jag börjar vänja mig vid att behöva hjälp med det mesta, och kunna lite själv ibland.

Jag öppnar en ny dörr.
Lämnar den gamla på glänt.
Ha det gott och en fin sommar, ni som orkat följa mig, ni som kikat in ibland, vänner och faktiskt en del ickevänner…
Kramar kan man slösa på, så kram på er.
\\A
image

Glädje


Helgen med firande av den numera myndiga dottern har varit jobbig men trevlig på många sätt. Utvecklar inte det mer. 😉
Veckan som kommer är, tja, fullbokad… Men mycket roliga saker.
Roliga saker som kommer göra ont, som vanligt. Men asch, jag ska ha roligt ändå! 😀 Jag kanske skriver om det sedan. 🙂
Har ju stött och blött denna blogg till förbannelse nu, och är osäker. Ska jag fortsätta här? Ska jag starta en ny där jag är anonym?
Suck… Att några fula människor kan förstöra så…
Det är trist att jag inte kan vara ärlig och öppen här pga vissa personer.
Ja ja, funderar vidare.
Ha en fin vecka, ni som ff orkar läsa. 🙂
Bjussar på en bild av en av mina fina tulpaner. Femdubbel tror jag. 🙂

image

Nattinlägg


Ja ni. Painsomnia är vansinnigt jobbigt. Så nu sitter jag här och dricker te istället för att ligga och glo i sängen.
Det har varit mycket nu ett tag. Det största är väl att min ena rullstol ska tas ifrån mig. Jag har en eldriven ute och en eldriven inne. Ingen av dem funkar på båda ställena.
Och vem vill hela tiden gå in med skorna på? Vilket jag skulle bli tvungen till då.
Enda anledningen att de ska ta den är att i denna kommun får man inte ha två eldrivna. Punkt. Liksom.

image

Den stora med joystick är den jag har inne. Jag skulle inte kunna ha ett fritt liv utan den hemma i vardagen.
Den lilla har E-motion hjul som är min räddning ute. Smidig och liten att ta med och att ha i affärer och så vidare. Jag kan köra själv med hjälp av hjulen men inte för länge. Då får ass skjuta på.
Men. Den ena ska bort.

Fast nu har jag vägrat. Jag lämnade helt enkelt inte tillbaka den.
Får se om jag blir polisanmäld för stöld eller liknande men det tar jag då. Jag vill ha mina ben ifred! Jag vill kunna hänga med i vardagen när hälsan tillåter!
Jag vill inte bara sitta i en fåtölj och ruttna.
Fy fan för Östergötland och min hemkommun. Som jag väljer att inte nämna just nu.
Kommunen har hjälpt mig med så mycket ska ni veta.
Men hjälpmedel är inte deras starka sida.
Jag är bara 41 och har en liten son på sex år och två stora barn.
Kommunen tar min frihet att göra det jag vill med dem.
Mm mm.
Gah!
Skriver mer sedan. Jag blir så arg och ledsen på detta.
Tur jag har vänner som hjälper mig att kämpa. ♡♡
Nu ska jag dricka upp mitt the och sedan kanske försöka sova någon timme om den extra smärtlindringen hjälper denna gång. Ingen som vet när man har EDS ju.
Kram på er och förlåt för rörigt inlägg.
Det är mycket nu.

Intressen och lite tankar runt det.


Är med i olika forum på både nätet och FB. En del har med EDS att göra och en del handlar om annat. Ormar, jakt, blommor, Kollodialt silver, Land Rover, offroadkörning, fyrhjulsdrivet, familjen, leva naturligt, ätbara växter i naturen mm mm.

Det säger en del om mitt intresse. Eller mina intressen. De flesta har jag fått ge upp, men flera av dem  håller jag på med eller försöker åtminstone vara med på ett annat sätt bara.

Som exempel så utbildade jag mina pudlar till viltspårshundar och det var otroligt roligt. Men, som ni  kan förstå är det svårt att följa vilt från rullstol. Inte ens från en fyrhjuling skulle det kunna gå. Om jag nu skulle kunna köra fyrhjuling, de skulle jag vilja testa 🙂

Mina ormar kan jag ju hantera men måste ha hjälp att ta ut dem från terrariet och med all skötsel. Men det gör inget när jag sitter utanför terrariet och tittar på mina vackra ormar.

Skytte och jakt är svårt, men jag ska hitta ett sätt att kunna utöva det igen. Det bara SKA jag!!!

Plocka svamp är något jag brinner för. Har lärt mig en ny art varje år som jag blivit säker på, så vi har ätit många fler än bara kantareller kan jag lova. 🙂
Jag ska försöka hitta ett sätt att komma lite längre ut i skogen än jag gör nu, så jag får se lite svamp där de växer igen.

Handarbete. Ja det är en historia för sig. Att använda händerna i det skick som mina är, stelopererade åt alla håll, är inte det lättaste. Kan jag sticka eller virka två minuter får jag vara glad. Men då är jag glad för de minutrarna liksom. 🙂

Laga mat är något jag får göra via ombud liksom. Min assistent gör det jag säger och jag är glad om jag kan röra lite och krydda lite, om det inte är kvarnkrydda, för de kan jag inte.

Plugga på olika saker jag är intresserad av försöker jag göra, men det är så himla svårt. Hjärnan vill inte vara med riktigt, det fastnar inte och ögonen har svårt att läsa för länge. Det slutar med att jag hoppar över rader och totalt förlorar konceptet. Just nu försöker jag lära mig majsormens genetik, som helt skiljer sig från däggdjur. Himla spännande men jädrar vilken tid det tar för min hjärna att koppla. Frustrerande.

Jag försöker så gott jag kan att inte bli bitter över allt jag har fått försaka och allt jag inte kan göra, och jag tycker jag har kommit långt i det arbetet. Jag är glad över det lilla jag kan gör trots allt och försöker hitta nya vägar att kunna göra saker eller hitta något helt nytt att göra.

Nu orkar jag inte tänka mer, men det är några av mina intressen och mitt sätt att försöka utöva dem. Jag skriver mera vid ett senare tillfälle för jag har många intressen och många olika sätt att försöka få utöva dem. 🙂

Ha en fin söndagskväll! 🙂

 

Copingstrategier


Ja, vad har ni för strategier för att klara av smärta?

Jag har många, och de funkar olika bra olika dagar. En timma per dag brukar jag lägga mig i sängen med riktigt bra  musik i  öronen på ganska hög volym. Musik som  går snabbare än tankarna, typ. Dead by April, Linkin park, Apocalyptica, The Rasmus som några exempel. Jag älskar musik, så det är nog därför det funkar på mig. Är man inte intresserad av musik så funkar det nog dåligt. Jag kan njuta till fullo av att separera bort allt utom trummisen och höra allt han gör. Eller basisten. Eller sången. Sångaren i Linkin Park är till exempel extremt duktig. Han kan growla och screama mitt i en mening när han sjunger, och har en otroligt bra röst. Jag ryser av väbehag. 🙂

Att sitta i vårsolen, när den nu kommer, och bara stänga av skallen och njuta och lyssna på vårfåglarna är också ett sätt.

Jag är en sådan där riktig fågelnörd som sitter med kikare och glor. 🙂 Mitt största intresse är rovfåglar egentligen,  så kameran går varm när de majestätiskt seglar över här. Ett perfekt intresse att anamma när man sitter i rullstol och inte kan använda armar och händer särskilt bra. Det finns hjälpmedel som håller upp kamera och kikare som tur är.

Köra offroad är också ett utmärkt sätt att glömma smärtan ett tag, även om jag får sota för det länge efteråt. Att precisionsköra mellan stenar och  träd, åka uppför backar som man knappt tror att bilen ska klara av. Åka med bilen i en lutning så det nästan välter. Få assistenten att skrika högt och ljudligt är en bonus så klart, he he.

Att sitta vid köksbordet och spela spel med femåringen och titta noga när han tänker. Kolla vad som rör sig i den där lilla hjärnan. Kärlek. ❤

Kolla in när hundarna leker, sover, drömmer och tigger vid bordet.

Kolla när ormarna lägger sig tillsammans för första gången. Få se när G ömsar under tiden det händer.

Summa sumarum. Det gäller att leva i nuet. Att njuta till fullo av det unika och härliga som händer nu. Den här stunden. Glömma smärtan för en stund. Glömma är väl att ta i, men skuffa undan den till ett rum i skallen som man kan stänga, eller möjligtvis lämna dörren lite på glänt.

Göra saker som man vet gör ont men ger själen en massa näring.

Tja, inget ni inte visste redan antar jag, men ibland behöver man kanske påminnas lite så man inte blir bitter över allt man inte kan göra. Allt man har fått ge  upp.

Ha ha lite kloka ord så här en lördagkväll.

Ha det gott! 🙂