Njuter


image

Nu börjar värmen göra underverk bland mina blommor och det är så härligt! Vansinnigt frustrerande att inte kunna göra allt jag vill, men pilla lite, ta bort lite dött, bara sitta och titta. 🙂 Det får ju duga.

image

Min fina treuddiga fingerört som är inköpt i år, så fin!

image

Min gymnaster, alltså en aster.:-)

image

Min härligt ludna, mintdoftande pelargonium tomomentosum. Längtar efter att den ska börja blomma 🌸 🙂

Tjaa, det var lite från min trädgård och inglasade altan. 🙂
Jag är så trött på EDS och allt som har med det att göra just nu så inget om det just nu .
Ha en fin fredag och helg! ❤

Annonser

Missinassen


Hi hi så brukar jag säga till min minsta som snart fyller sex år. 🙂 Det betyder mitt i natten. 😉

Du är ju det nu. Mitt i natten. Typ. Tjugo i ett.
Det är som vanligt länge sedan jag skrev här och jag minns inte hur mycket jag skrivit och om vad jag har skrivit. 🙂

Hösten är snart här i vilket fall och kroppen protesterar vilt! Galet frustrerande när kroppen skriker av smärta bara för att det börjat bli kallt på nätterna och svalare och högre luft dagtid. 😦

Ja ja. Vi har i vilket fall gått igenom en stor sorg och enorm glädje om vartannat som jag nog kommer berätta om. 🙂
Så länge så delar jag med mig lite av alla glädjeämnen vi haft hittills. 🙂

image

Min fina blomma blommar och blommar. 

image

Karl Johan och Brunsopp hittade assistenten härom veckan. Blev väldigt god sås till köttet vi åt. 🙂

Nattinlägg


Sitter framför tvn och mår inte så bra. Förra helgen subluxerade jag min ena höft för första gången. Otroligt obehagligt och aj säger jag bara.
Den åkte ”bara” ur och i igen men shit alltså, det skrämde mig en smula.
Sedan dess har det hänt en gång till. Det är på den sidan där mitt bäcken är tippat bakåt, funderar på om det lättare subluxerar då. Vinkeln för höften är ju inte normal då. Aja, det är som det är.
Men surt att jag blir sämre så snabbt nu.
Jag kan ju inte gå alls och bara stå max en minut en bra dag.
Att EDS är en progressiv sjukdom stämmer då bra på mig!

Ska försöka sova snart tänkte jag.
Önskar alla en bra natt och en fin onsdag när det ljusnar. 🙂

image

Avslutar med en bild på min vackra guldakleja som blommar så vackert nu. Glädje! 🙂
Taget med mobilkameran dock, därav kvalitén. 😀

Shit alltså! :-)


Ursäkta uttrycket men oj vilken boost bloggen fick i antalet besök efter Arga Doktorn på Svt 1!
Jag blev lite nervös och började läsa lite av mina inlägg för att kolla om de är ”rumsrena” sas.  🙂

Bestämde mig snabbt för att, om jag nu har skrivit det och haft det offentligt så här länge så….. So what?
Det är frivilligt att läsa min blogg. Fortfarande. 🙂

Har varit iväg med familjen i helgen, i den underbara handikappanpassade husbilen. Den lever upp till alla förväntningar och lite till.

image

Att kunna åka iväg till ett sådant här ställe och bara få njuta av naturen, fiske, härligt väder och till på köpet en handikappanpassad brygga är för mig obeskrivligt.
Att kunna vara med resten av familjen i stort sett helt och fullt i allt vi gjorde händer inte jämnt.
Det är ju väldigt ofta antingen jag får stå tillbaka, eller hela familjen, bara för att jag sitter i rullstol.
Men denna helg var helt otroligt underbar och härlig.

Ja. Eller visst hände det lite skit också, men det överskuggas totalt av resten av helgen. 🙂

Fast. Nu när jag är inne på det så kan jag ju nämna en av de negativa sakerna.
Mest för att det kunde ha gått riktigt illa.
Vi skulle äta i Askersund. Vi valde en restaurang som ligger direkt till höger efter bron vid hamnen.  (Så har jag inte nämnt några namn he he)
Jättetrevlig personal. God mat. Sisådär service, tog lång tid att få maten. Ingen toa tillgänglig för mig då det var trappa upp. DÅLIGT!!
Men. Eftersom vi i sällskapet skulle dela på notan blev vi ombedda att gå in och betala.
Visst. Jag rullade fram till dörren som hade en fin kil vid tröskeln in. 
Och där hade jag kunnat bryta nacken. På andra sidan tröskeln med den fina kilen var det nästan 2 dm ner till golvet!!!!!
Jösses anåda. Jag har E motion på mina hjul som är starka och driver på bra. Hade jag inte sett det i tid (och nästan tippat bakåt) så vet ingen hur det gått.
Blev ganska förbannad ska tilläggas.
Dels för att servitrisen (som för övrigt var trevlig) led av sådan okunskap att hon ”inte tänkte på det” när hon skickade in oss att betala, utan tog för givet att min man som har två fungerande ben, per automatik skulle gå in och göra det.
Sedan alla dessa matställen som jag inte tar mig in i gör mig galen! Det är ofta väldigt små åtgärder som krävs för att göra det tillgängligt för oss i rullstol.

Nej. Sätt alla höjdare i en rullstol och låt dem köra runt överallt i städerna de har inflytande över så kanske de förstår lite iaf.
Även om de kan kliva ur rullstolen och gå när de t tröttnat så kanske de får mer förståelse. Eller?

Ja ja. Lika yvigt inlägg som vanligt. Det bjuder jag på.  🙂

Sammanfattningsvis har helgen laddat själens batterier till max, men dragit ur kroppens så det varnar för låg nivå.
Bassängträning på det idag så är det verkligen dags att ladda den.
Med tanke på att jag ska ända till Strängnäs på torsdag för att göra smärtprovokation så behöver jag ladda och ladda.
Efter morgondagens läkarbesök med Lillen då.

Det blir nog bra till slut.

Sov gott!

image

Tid


Ja tid är relativt brukar jag säga.
Men håll med om att tiden bara flyger iväg ibland! 🙂
Veckorna går för fort. Maken hade semester. Med betoning på *hade*
Fem veckor. Bara så där! Poff!

Men. Och nu kommer ett positivt men.  😉
Detta år har jag tappat förmågan att gå helt.
Inte så positivt, visst.
Vi har husvagn som vi (i normala fall) är ute mycket med.
I år har jag inte kunnat vara med alls. Inget. Nada. Noll.

Då hittar vi plötsligt en lösning! 🙂
En något dyr sådan, men oj så värt det! 🙂
Handikappanpassad husbil var svaret. Och vi hittade en. 🙂
Underbart att kunna följa med igen, med familjen:-)

Givetvis (tyvärr) så sticker detta i ögonen på vissa.
Önskar jag kunde byta med dessa en dag eller två så kanske de skulle unna oss detta?
Men men. Orkar inte bry mig ärligt talat. Är hellre glad.  🙂

Det händer en del nu. Ska till Strängnäs snart igen. Tester och så.
Kanske blir operation. Kanske inte.
Vill inte berätta för mycket, då det faktiskt finns en del som gärna tävlar om vem som är värst med operationer och liknande. Tro det eller ej, men så är det.

Veckan som kommer är lite jobbig med samtal till FK mm. Det är aldrig kul.  :-/

Bäst att ladda.  😉

image

Svårt att se vad det är på bilden, men det är Göta som låg innanför tröjan, runt min midja, i flera timmar igår kväll.  🙂
Underbart!

Jag önskar er en god natts sömn och en skaplig dag imorgon. 🙂

Om ni vill får ni gärna skriva om vad ni vill att jag skriver om. Mer om min sjukdom och hur den påverkar min vardag och mitt liv?
Mer om sjukvården?
Mer om den vård man har rätt till i vårt avlånga land?
Mer fakta om just EDS?

Hoppas på något svar iaf. 🙂
God natt!:-)

Alla är olika


Ja så är det ju. Och alla uppskattar inte det de har/får.

Det är extremt olika mellan landsting och kommuner i Sverige när det gäller hjälpmedel, anpassningar av bostad osv.

Det är så otroligt konstigt och orättvist att det ska skilja så mycket!
Det gör ju att en del får hjälpmedel kastade över sig som sedan inte används och en del inte har en dräglig vardag för att de inga hjälpmedel får.

Det sticker mig lite i ögonen när någon skriver i ett forum att arbetsstolen personen får hemlevererad inte matchar inredningen…
Så hemskt, menar jag. I mitt landsting får man inget sådant, det får man köpa själv, för alla pengar man får i pension..

En vän har efter mycket kamp äntligen fått en rullstol. Då får hon inte hjälp av sin kommun med ramp!
Mycket mening med att ha en rullstol om man inte får ut den liksom.

Nej, jag tycker nog att det vore bra om riktlinjerna vore detsamma i hela Sverige och att våra skattepengar gör samma nytta för alla.
Jag betalar faktiskt också skatt…

Ha en bra dag i solen! 🙂

image