Lite tankar och personliga åsikter


Efter att de senaste veckorna (och månaderna) läst om personer med EDS som bla ligger och solar med luxerad höft, ligger i sängen med underbenet i 90 graders vinkel m luxerat knä, axlar ur led av att inte göra något alls och gående med luxerad höft, tethered cord syndrome, cluster huvudvärk, Chiari malformation, POTS och alla möjliga andra flashiga diagnoser som folk ger sig själva, inte kunna gå ena dagen och åka vattenrutschbana på Skara andra dagen, krav på vård för ”EDSsmärtor” (EDS i sig gör ju inte ont) ifrån stressade läkare på akuten som inte vet något om EDS och står som frågetecken…. Och senare blir utlagda på nätet som skitstövlar… Hur ska de kunna hjälpa när de inte vet vilken smärta personen har?

Ja listan kan göras väldigt lång.

En luxation gör ont varje gång, med eller utan EDS. Inget man går runt med eller ligger och solar med. Man ringer ambulans….
Man skriver inte och ber om råd på FB heller.
Eller skriver att man ligger döende på akuten och inte får någon vård, med de värsta smärtorna man någonsin haft. Man skriver inte någonting då. Någonstans. Överhuvudtaget.

EDS gör inte ont! Ehlers-Danlos syndrom är ett syndrom. Det gör att bindväven är defekt när den skapas, kort sagt.
Skador man kan få pga att man har EDS kan givetvis göra ont. Men EDS gör inte ont.

Dessa personer jag syftar på, ingen nämnd, gör oss alla en otjänst. Vet att jag nog kommer reta upp en och annan nu, och tar någon åt sig så är det upp till den personen.
Jag vill inte berätta längre när folk frågar varför jag sitter i rullstol, vilket ju är det mest uppenbara när man träffar mig. Jag säger bara vilka skador jag har. Kanske. Inte ens det ibland.

Jag skulle vilja mana till eftertanke. Tänk på att allt inte beror på EDS till exempel. Kramper som gör folk medvetslösa, oförklarlig yrsel, eksem av olika slag, nageltrång, brännskador från solen, håravfall, migrän, lågt blodtryck, högt blodtryck, dåliga blodvärden etc etc etc.
Snälla, sök för detta enskilt, utan att blanda in EDS direkt.
Allt beror inte på EDS.
Vissa saker är rent av farliga och behöver verkligen rätt expertis!
Och en del saker är ju mindre allvarligt och kanske kan åtgärdas hemma? Eller hos distriktssköterska.
Även om jag är fullt medveten om att det ibland är svårt att få vård, så är det lättare att få vård om man inte skriker EDS och kräver remisser hit och dit där frågeställningen är ”bla bla pga EDS”.
Kanske bättre att söka för sin migrän som just, migrän?
Eller gå till läkaren med sitt nageltrång och säga, hej, jag tror jag har nageltrång, kan du hjälpa mig att bli bättre?
Eller ringa ambulans och vråla, JAG HAR NOG LUXERAT MIN JÄVLA HÖFT, KOM HIT OCH HJÄLP MIG!!

Istället för att säga, jag har ständigt ont i huvudet och har nog Chiari malformation eller tethered cord, jag vill nu ha en magnetröntgen, och inte vilken som helst, utan den som finns där….. För jag har EDS och allt detta är vanligt att vi får. Det vet jag!

Eller, jag har EDS, så därför är min hud särskilt känslig. Jag har nu nageltrång med svallkött som inte läker. Ge mig en operation och gratis fotvård! Jasså, gäller fotvården bara diabetiker? Då skriver jag om dig på fb och berättar om hur dum du är som inte opererar mig och ger mig gratis fotvård! Fast jag skriver inga namn så klart. Bara var jag bor och vart jag brukar gå…

Eller. Hej. Jag vaknade i morse med min axel ur led, har haft den så i ett par timmar nu. Frågat på fb vad jag ska göra och de sa, ring ambulans, så det gör jag nu. Jag typ dör, så ont gör det! Jag behöver ambulans nu! Alltså, jag har EDS, jag luxerar 40 ggr per dag! Fattar du inte att jag måste ha ambulans nu! Vaffan, vet du inte vad EDS är? Fy fan så dåligt!

Ja, nu hårddrar jag det lite, men tyvärr inte så mycket.
Jag kan förstå att läkare blir irriterade när det kommer patienter, (som ju brukar vilja ha deras hjälp,) som redan har diagnosen klar, kräver dyra remisser, säger att läkaren inget vet och inget kan och sedan säger vad läkaren ska göra. Gärna skriva ut morfinpreparat innan man ens provat starkare än ipren.
Sedan skrika efter starkare och starkare och samtidigt säga att det inte hjälper. Och bli arg för att läkaren inte skriver ut det. Inte fatta att det nog är fel läkemedel då… Suck..

Det är som om någon vill att jag ska hjälpa den med ridningen. Kommer hit och säger var felet ligger, har en lösning på det, kräver att jag ska lösa det på dennes sätt, fast det är fel, och sedan bli arg när jag vägrar. OCH skriva om hur dum jag är på fb och blogg osv.
Då hade jag ju undrat varför personen kom till mig… Skillnaden mellan mig och läkaren är ju tio år på högskolan och stora studielån iofs….

Jag är inte ute efter att trampa någon på tårna nu, trots långt och lite vasst inlägg.
Som jag skrev, jag vill mana till eftertanke.

Detta blir nog det sista jag skriver här.
Jag ska starta en ny blogg med lite annan inriktning. Ta bort fokus på att jag har ett syndrom.
Lägga fokus på det jag kan. Jag har bra hjälp från mina assistenter som jag kämpat så för att få.
Jag börjar vänja mig vid att behöva hjälp med det mesta, och kunna lite själv ibland.

Jag öppnar en ny dörr.
Lämnar den gamla på glänt.
Ha det gott och en fin sommar, ni som orkat följa mig, ni som kikat in ibland, vänner och faktiskt en del ickevänner…
Kramar kan man slösa på, så kram på er.
\\A
image

Njuter


image

Nu börjar värmen göra underverk bland mina blommor och det är så härligt! Vansinnigt frustrerande att inte kunna göra allt jag vill, men pilla lite, ta bort lite dött, bara sitta och titta. 🙂 Det får ju duga.

image

Min fina treuddiga fingerört som är inköpt i år, så fin!

image

Min gymnaster, alltså en aster.:-)

image

Min härligt ludna, mintdoftande pelargonium tomomentosum. Längtar efter att den ska börja blomma 🌸 🙂

Tjaa, det var lite från min trädgård och inglasade altan. 🙂
Jag är så trött på EDS och allt som har med det att göra just nu så inget om det just nu .
Ha en fin fredag och helg! ❤

Tungt just nu


Kroppen har skickat in sin avskedsansökan. Den vill inte vara med mer. Den har försökt säga ifrån länge nu utan resultat. 😉
Skämt åsido, så är det illa nu. Lite surt att jag inte kan få ha lite extra roligt utan att det ska bli surt efter.
Men det är så min EDS-kropp funkar och det vet jag ju egentligen. Jag bara väljer det roliga ändå ibland.

Det har varit offroading, mitt stora nöje med min Land Rover med handkontroller. 🙂

image

Helgen efter sålde jag och en av mina assistenter perenner åt en av mina andra assistenter. 🙂
Otroligt roligt. Otroligt frustrerande samtidigt, när jag inte kan göra mer än en promille av vad jag vill…
Men det roliga väger upp det tråkiga. 🙂

image

Köpte lite nytt själv också förstås. Älskar min trädgård och mina rabatter och det är ju nu allt det vackra har sin början. Lite sol och värme bara, så kommer det explodera. Längtar!

image

Hittills är det tulpaner och en av mina clematis som blommar och min Allium som är på G.

image

image

Och mina penséer och violer i krukor så klart. 🙂

image

Jag hoppas värmen kommer nu så kroppen får lite lugn och ro.
Snart är det skolavslutning för båda mina hemmavarande barn, och sedan är det baske mig sommarlov redan! 🙂 Svårt att tro när våren varit som höst och värmen lyst med sin frånvaro. 😉
Vi hörs snart igen. Ha en fin kväll! 🙂

Natt


Klockan är halv fyra på natten. Jag sover inte, som ni märker. 😉
Jag är inte en person som dömer andra. Jag är mer en sådan som skiter i vilket. Förstår ni?
Om ni väljer att promota EDS för kung och fosterland, så gör det!
Om ni väljer att kämpa för andra med EDS, så gör det! All heder åt er!
Men om jag väljer att INTE göra det, så hoppas jag att det är ok?
Maj är snart slut, men det är EDS awareness month. Jag har valt att inte se det som något särskilt. Jag har EDS alla månader om året. Jag har ingen vilja att promota det en viss månad.
Just nu lider jag. Just nu är EDS inte min kompis. Jag vill inte skriva om det extra mycket just i maj. Just nu.
Gah, ska väl försöka sova lite snart. Personalmöte imorgon med mina assistenter.
Ska bli kul. Och inte.
Det är inte så kul att vara beroende av andra och det är inte kul att behöva ha folk här jämnt. Fast jag är oändligt tacksam över att kunna ha dem här, samtidigt. 🙂
Gah, snart fyra, bäst att försöka sova. Trots all smärta…
Ha en fin tisdag, alla. 🙂

Glädje


Helgen med firande av den numera myndiga dottern har varit jobbig men trevlig på många sätt. Utvecklar inte det mer. 😉
Veckan som kommer är, tja, fullbokad… Men mycket roliga saker.
Roliga saker som kommer göra ont, som vanligt. Men asch, jag ska ha roligt ändå! 😀 Jag kanske skriver om det sedan. 🙂
Har ju stött och blött denna blogg till förbannelse nu, och är osäker. Ska jag fortsätta här? Ska jag starta en ny där jag är anonym?
Suck… Att några fula människor kan förstöra så…
Det är trist att jag inte kan vara ärlig och öppen här pga vissa personer.
Ja ja, funderar vidare.
Ha en fin vecka, ni som ff orkar läsa. 🙂
Bjussar på en bild av en av mina fina tulpaner. Femdubbel tror jag. 🙂

image

Inlägg


Det blir väldigt långt mellan inläggen nu…. Det beror mest på att jag blir mätt på det mesta på fb, och ibland lite förbannad…
Unga friska människor som är intelligenta och pålästa. Får diagnosen EDS och ser till att få hjälpmedel och annat från staten. Ansöker om assistans för att de är för lata för att städa.
Det är inte kul att vara beroende av andra hela tiden.
Det är inte kul att inte kunna klä på och av sig själv och behöva hjälp på toan. Men en del verkar tro att det är en kul grej.
Ja ja, tyvärr finns det folk som luras överallt. Orka….

Inatt, klockan är nu tjugo över två, för arton år sedan, låg jag på förlossningen och födde barn. Min fina, underbara dotter. ❤ Åren går fort! 🙂

Jag har så mycket i mitt liv. Fin, älskad make och tre otroligt fina barn.
Att kroppen inte hänger med i mitt tempo är något som jag får leva med.
Jag har haft en väldigt tuff höst och vinter och våren har inte varit så rolig heller. När det gäller smärta alltså.
Jag har varit tvungen att söka nya assistenter, då en har dragit. Bara så där. Igen…
Fattar inte att unga människor idag inte värdesätter ett arbete högre….

Har haft riktigt ont i skallen i flera månader också. Det suger musten ur mig…

Men. Har hittat två nya som verkar vara mitt i prick. Hoppas jag. Jag har tyvärr tappat tron på folk en smula.

Ska ta och försöka sova lite snart. Helgen går till att fira dottern, när hon går upp imorgon får hon en överraskning. 🙂

Kroppen måste hålla ett tag till. Punkt. 🙂

Ha en fin helg,  och så hoppas vi på fint väder va? 😉

Tacksamhet


Ja man ska vara tacksam för det man har och det man kan göra, inte vara bitter för det man inte har och inte kan göra.
Det är lite av mitt motto.
Men…. Ibland är det övermäktigt. Ibland är jag nära att ge upp.

Jag är beroende av andra. Jag klarar mig inte själv. Mina assistenter är det som gör mig självständig.
Det är väldigt svårt att hitta personer som man klickar med. Sedan är det inte bara det som ska stämma.

Familjen måste också komma överens med personen. Särskilt min lille son.

Personen måste gilla djur av alla slag. Hundar, katter, ormar och höns. Gilla att vara ute. Inte vara rädd att skita ner sig. Gilla bilar och offroad.

Det viktigaste av allt. Personen måste vara någon man kan lita på. Den måste tycka om att jobba med människor. Komma i tid.
Ha viljan att göra sitt bästa. Höra av sig vid sjukdom. Hålla kontakten under tiden den är hemma och är sjuk.

Jag är beroende av denna hjälp. Smaka på det…
Ja, jag har problem med en av mina assistenter.
Sjuk får man vara givetvis. Men man kan vara lite smidig också.

Ibland är det vansinnigt frustrerande att vara beroende av andra.
Särskilt när assistenten inte kommer eller hör av sig.
Det är andra gången detta händer och båda är unga, under 25. Undrar lite hur det står till med dagens ungdom…
Så, nu har jag gnällt färdigt. 🙂

Nya tag och ny dag. Det får ordna sig helt enkelt.
I helgen fyller jag år. Ett år äldre. 😉 Firar inte så mycket, har inte många att fira med.
Vänner har man inte så många när man varit sjuk i arton år.

Ha en fin dag! 🙂

image

En av sakerna man inte får vara rädd för här. 😉