Inlägg


Det blir väldigt långt mellan inläggen nu…. Det beror mest på att jag blir mätt på det mesta på fb, och ibland lite förbannad…
Unga friska människor som är intelligenta och pålästa. Får diagnosen EDS och ser till att få hjälpmedel och annat från staten. Ansöker om assistans för att de är för lata för att städa.
Det är inte kul att vara beroende av andra hela tiden.
Det är inte kul att inte kunna klä på och av sig själv och behöva hjälp på toan. Men en del verkar tro att det är en kul grej.
Ja ja, tyvärr finns det folk som luras överallt. Orka….

Inatt, klockan är nu tjugo över två, för arton år sedan, låg jag på förlossningen och födde barn. Min fina, underbara dotter. ❤ Åren går fort! 🙂

Jag har så mycket i mitt liv. Fin, älskad make och tre otroligt fina barn.
Att kroppen inte hänger med i mitt tempo är något som jag får leva med.
Jag har haft en väldigt tuff höst och vinter och våren har inte varit så rolig heller. När det gäller smärta alltså.
Jag har varit tvungen att söka nya assistenter, då en har dragit. Bara så där. Igen…
Fattar inte att unga människor idag inte värdesätter ett arbete högre….

Har haft riktigt ont i skallen i flera månader också. Det suger musten ur mig…

Men. Har hittat två nya som verkar vara mitt i prick. Hoppas jag. Jag har tyvärr tappat tron på folk en smula.

Ska ta och försöka sova lite snart. Helgen går till att fira dottern, när hon går upp imorgon får hon en överraskning. 🙂

Kroppen måste hålla ett tag till. Punkt. 🙂

Ha en fin helg,  och så hoppas vi på fint väder va? 😉

Hmpf…..


Jag blir ganska heligt förbannad. Ortopeder…..
Har fortfarande för ont i händerna för att skriva hela historien men kort och gott så upprepar sig historien.
Ni som följt mig kanske kommer ihåg hur illa behandlad jag blev i mitt län angående min rygg.
Jag fick gå till högsta hönset i landstinget och åka utanför mitt landsting för att få vård. Mycket bra vård ska tilläggas.
Ortopeden i Linköping vill verkligen inte ha med mig att göra.
Nu när jag behöver åtgärda mitt trasiga bäcken är det samma historia igen. De vägrar ta emot mig.
Suck.
Hoppas jag klarar av att utveckla detta sedan för ni kommer baxna.
Vore jag frisk i grunden och arbetsför så skulle jag få hjälp. Vården är väldigt orättvis.
Kram på er.

Intressen och lite tankar runt det.


Är med i olika forum på både nätet och FB. En del har med EDS att göra och en del handlar om annat. Ormar, jakt, blommor, Kollodialt silver, Land Rover, offroadkörning, fyrhjulsdrivet, familjen, leva naturligt, ätbara växter i naturen mm mm.

Det säger en del om mitt intresse. Eller mina intressen. De flesta har jag fått ge upp, men flera av dem  håller jag på med eller försöker åtminstone vara med på ett annat sätt bara.

Som exempel så utbildade jag mina pudlar till viltspårshundar och det var otroligt roligt. Men, som ni  kan förstå är det svårt att följa vilt från rullstol. Inte ens från en fyrhjuling skulle det kunna gå. Om jag nu skulle kunna köra fyrhjuling, de skulle jag vilja testa 🙂

Mina ormar kan jag ju hantera men måste ha hjälp att ta ut dem från terrariet och med all skötsel. Men det gör inget när jag sitter utanför terrariet och tittar på mina vackra ormar.

Skytte och jakt är svårt, men jag ska hitta ett sätt att kunna utöva det igen. Det bara SKA jag!!!

Plocka svamp är något jag brinner för. Har lärt mig en ny art varje år som jag blivit säker på, så vi har ätit många fler än bara kantareller kan jag lova. 🙂
Jag ska försöka hitta ett sätt att komma lite längre ut i skogen än jag gör nu, så jag får se lite svamp där de växer igen.

Handarbete. Ja det är en historia för sig. Att använda händerna i det skick som mina är, stelopererade åt alla håll, är inte det lättaste. Kan jag sticka eller virka två minuter får jag vara glad. Men då är jag glad för de minutrarna liksom. 🙂

Laga mat är något jag får göra via ombud liksom. Min assistent gör det jag säger och jag är glad om jag kan röra lite och krydda lite, om det inte är kvarnkrydda, för de kan jag inte.

Plugga på olika saker jag är intresserad av försöker jag göra, men det är så himla svårt. Hjärnan vill inte vara med riktigt, det fastnar inte och ögonen har svårt att läsa för länge. Det slutar med att jag hoppar över rader och totalt förlorar konceptet. Just nu försöker jag lära mig majsormens genetik, som helt skiljer sig från däggdjur. Himla spännande men jädrar vilken tid det tar för min hjärna att koppla. Frustrerande.

Jag försöker så gott jag kan att inte bli bitter över allt jag har fått försaka och allt jag inte kan göra, och jag tycker jag har kommit långt i det arbetet. Jag är glad över det lilla jag kan gör trots allt och försöker hitta nya vägar att kunna göra saker eller hitta något helt nytt att göra.

Nu orkar jag inte tänka mer, men det är några av mina intressen och mitt sätt att försöka utöva dem. Jag skriver mera vid ett senare tillfälle för jag har många intressen och många olika sätt att försöka få utöva dem. 🙂

Ha en fin söndagskväll! 🙂

 

Oj


Känner att mitt förra inlägg inte blev som jag tänkte.
Jag är verkligen inte otacksam. Jag är otroligt tacksam.
Att få bo i detta land och kunna få hjälp att kunna delta i familjelivet till vardags betyder otroligt mycket för mig!
Jag är fullt medveten om att vi är lyckligt lottade här.

Jag blev påmind härom veckan om att jag inte kan säga att jag hellre vill kunna gå än att ha ett fint hus. Det passar sig inte att säga så.

Fast jag vill iaf hellre bo i en koja i skogen och kunna gå än att ha ett nytt kök. Så är det.
Det gör mig inte mindre tacksam över det jag har. För det betyder otroligt mycket att kunna delta och dela på allt i vardagen med familjen.
Alla tänker vi olika.

Denna jul som är på intågande kommer bli speciell.
Det är flera år sedan jag kunde delta i förberedelserna inför jul.
Men jag ska vara tacksam över att jag kan. Det tar udden ur det på något sätt.
Jag ÄR tacksam ju!

Är DU tacksam över att kunna gå?
Är DU tacksam över att kunna torka dig där bak efter toabesök?
Är DU tacksam över att kunna klä på och av dig?
Är DU tacksam över att kunna krama ditt barn utan att det gör ont?
Är DU tacksam över att kunna duscha själv?

Jag önskar jag kunde göra dessa ting och är tacksam över det lilla jag klarar.

Synd att så många tror att jag tar saker och ting för givet.
Måste nog jobba på att verka mera tacksam.

Är just nu tacksam över att jag kunde delta i dagens förberedelser med att steka köttbullar och göra kvällsmat.
Att kunna vara i köket och kunna vända köttbullar är för mig en gåva.:-)
Gojul!:-)♡♡♡

Påminnelse


Blir konstant påmind om hur tacksam jag ska vara över hur bra jag har det.
Så tack då.
Tack för att jag har det så himla bra.
Tack för att jag blev drabbad av den genetiska sjukdomen så hårt att jag måste ha hjälp med det mesta i vardagen.
För jag fick ju huset anpassat av kommunen så jag kan delta i vardagen med familjen.
Jag är inte otacksam, missuppfatta mig rätt nu.
Jag är galet tacksam.
Men jag vill ha min vardag nu.
Tack.

Söndag


Ja. Ännu en söndag i rummet. Men jag hoppas det är den sista. På fredag ska vi flytta hem. Hem. Hemma. I vårt hus. Åh vad jag längtar! Jag vet att jag tjatar, men jädrar vad jag längtar.:-)

Det är mycket i huvudet nu kan jag säga. Maken jobbar ju heltid sju fyra och jag har väl inte löst assistentfrågan helt och hållet i veckan. Eller jo. Pappa ställer upp igen som tur är. Älskade pappa som jobbar hos mig fast han är pensionär.
Det är ju inte så kul att ha honom till att hjälpa mig med saker som han slutade hjälpa mig med när jag var liten. Men det går. Det måste det.
Det är tur jag har honom. ♡♡♥♥

Fem dagar kvar nu. Sedan är vi hemma.
Räknar ner. 🙂

Ledsen och förvirrad


Det är känslan jag dras med just nu..
Ibland undrar jag varför jag ständigt gör så här mot mig själv?
Att försaka sig själv för att försöka hjälpa någon annan är inte bra i längden.
Man bli alltid, alltid trampad på i slutänden.
Både själ och hjärta har fotspår nu. Igen.

Samtidigt kan jag inte ångra det. Att försöka hjälpa någon som har ont i själen så kroppen tar stryk är värt lite själslig smärta tycker jag.
Felet är att jag i inte vet när jag borde ge upp. Jag fortsätter och fortsätter trots att jag blir trampad på gång på gång.
Men….. Suck….
Det slutar alltid med att jag bryter ihop och blir jätteledsen. Som nu.
Måste sluta hålla på så där!

Ja ja. Nog om det för det är nog ingen som tycker synd om mig och själv hatar jag kryptiska inlägg. Hm. Varför gör jag ett själv nu då? 🙂

Arga doktorn på svt 1 var bra ikväll. Men f*n vad arg jag blev! Är det detta svenska folket betalat skatt till. Icke existerande vård? Läkare som trycker ner patienter till tårar? En vård där prestige betyder mer än individen?
Tyvärr har jag fått se detta från första parkett hela mitt vuxna liv så är inte förvånad.
Ser det fortfarande.
Jag blir ledsen när jag tänker på att en ställd diagnos inte alltid betyder bättre vård.
Det gäller inte EDS iaf.

Jag har galet ont just nu, därav mitt äckligt gnälliga inlägg.
Jag har ju assistentproblem de luxe och tvingats ha assistent här som jag iofs älskar med hela mitt hjärta, men som får mig (omedvetet) att slita till jag totalt går in i väggen.
Svårt att förklara, men vill visa mig duktig och gör saker jag aldrig skulle utsätta mig för i normala fall.
Undrar om min hjärna har tagit semester för så värst smart är jag då inte!
Mutter mutter….

Nä. Bara att konstatera att jag just nu hör hemma under en sten eller så. Blä!

Tur att det är en ny dag imorgon.
Lämnar med en underbart bild på mina nyinköpta bollkryss. Älskar dem och för mig är det startskottet till hösten. 🙂

image

Ursäkta de fula plattorna, men det är på G med nytt och fint.
Får njuta av blommorna så länge.  🙂