Inlägg


Det blir väldigt långt mellan inläggen nu…. Det beror mest på att jag blir mätt på det mesta på fb, och ibland lite förbannad…
Unga friska människor som är intelligenta och pålästa. Får diagnosen EDS och ser till att få hjälpmedel och annat från staten. Ansöker om assistans för att de är för lata för att städa.
Det är inte kul att vara beroende av andra hela tiden.
Det är inte kul att inte kunna klä på och av sig själv och behöva hjälp på toan. Men en del verkar tro att det är en kul grej.
Ja ja, tyvärr finns det folk som luras överallt. Orka….

Inatt, klockan är nu tjugo över två, för arton år sedan, låg jag på förlossningen och födde barn. Min fina, underbara dotter. ❤ Åren går fort! 🙂

Jag har så mycket i mitt liv. Fin, älskad make och tre otroligt fina barn.
Att kroppen inte hänger med i mitt tempo är något som jag får leva med.
Jag har haft en väldigt tuff höst och vinter och våren har inte varit så rolig heller. När det gäller smärta alltså.
Jag har varit tvungen att söka nya assistenter, då en har dragit. Bara så där. Igen…
Fattar inte att unga människor idag inte värdesätter ett arbete högre….

Har haft riktigt ont i skallen i flera månader också. Det suger musten ur mig…

Men. Har hittat två nya som verkar vara mitt i prick. Hoppas jag. Jag har tyvärr tappat tron på folk en smula.

Ska ta och försöka sova lite snart. Helgen går till att fira dottern, när hon går upp imorgon får hon en överraskning. 🙂

Kroppen måste hålla ett tag till. Punkt. 🙂

Ha en fin helg,  och så hoppas vi på fint väder va? 😉

Annonser

Varmt.


Kroppen gillar värmen som är nu på ett sätt. Och på ett sätt inte.
Musklerna har svårt att slappna av och krampar till och med när jag sover året runt, men konstigt nog blir det värre på sommaren.
Tror det beror på att jag blir varm och go och avslappnad. 😀 Då vet inte hjärnan alls var lederna är och krampar. Make sense? 😉
Har lyckats bli kall om överkroppen så min nackskada förvärrats också. Så nu har jag tappat känseln i hela huvudsvålen också! 😀
Herregud vilken konstig kropp man har egentligen! 😀
Det känns som om jag har en hjälm på mig ungefär. Tyvärr har huvudvärken inte blivit bättre, över en månad nu med mer eller mindre skallebank varje dag. Suck.
Så. Färdiggnällt.;-)
Ligger i sängen och vilar kroppen innan maten. Skönt. 🙂
Ha en fin och solig tisdagkväll. 🙂

Trött


Så trött..

Trött på det mesta faktiskt. Är nere i en svacka som nog är lite djupare än jag trodde.
Trött på att vara beroende av andra. Människor som jag inte känner. Människor som jag inte nödvändigtvis skulle välja att umgås med till vardags, om ni förstår…
Vissa är riktigt, riktigt bra. Vissa står jag ut med de få timmar jag måste. Vissa fick gärna vända i dörren.
Typ så…

Jag kan ju göra vissa saker själv om jag är beredd på att det ger några dagars smärta utöver det vanliga..
Så jag väljer vilket jag tycker är värt det.
Att klara mig utan min älskade ledsagare för att han är sjuk gör jag när som helst. Det är värt varje minut med extra smärta.

Men att behöva göra vardagliga saker sin jag normalt får hjälp med, för att den som kommer inte gör sitt jobb… Det! Morr….

Nä. Jag är riktigt trött på att vara jag nu faktiskt. Jag orkar inte med mig själv.
Orkar inte med umgänge, ha roligt, familjen, huset, hundarna….

Nu är det dags att rycka upp sig. Om ni visste hur många gånger jag har hört det…
Gillar det inte.
Alls.
Men jag försöker väl igen då.

Vilken dag!


Tyvärr i negativ bemärkelse mest, även om jag har haft det bra också.  😉

Morgonen började med katastrof. Inte så farligt för gemene man skulle jag tro, men för mig är det viktigt att starta upp kroppen långsamt. Väldigt långsamt.

Då är det inte bra att försova sig liksom.  😛
Hemtjänsten kommer samma tid varje morgon, om det inte är något speciellt.
Jag ställer alltid klockan så jag har åtminstone 40 minuter på mig att komma ur sängen och få i mig kaffe. Morgonciggen är ju viktig också, särskilt nu när jag har satt ett datum för att sluta. (yes!!)
Sätta mig upp i sängen görs med stor försiktighet. Ta sig till rullstolen är en hel vetenskap på grund av att det är galet trångt i sovrummet.

Sedan är det kaffe som gäller och sedan det där jag ska sluta med men som just nu är otroligt gott på morgonen. I lugn och ro. Långsamt.

Denna morgon väcks jag av att hundarna skäller, och jag sover med öronproppar, så de hade hållit på ett tag. Hemtjänsten öppnade med nödnyckeln eftersom jag inte öppnade.

Då blev jag stressad som bara den! Upp ur sängen, fort ner i rullen och in på dass och tömma påsen som var smärtsamt full. (ont i magen när det står minsta lilla urin i blåsan)
Fråga om jag kan få röka innan duschen, men nja..
En snabbis då, blev svaret. Då kan det kvitta för min del.
Så, ingen cigg, inget kaffe, in i duschen, på med kläder, fixa håret. Förstår att de inte har tid att vänta på att jag ska röka, så det var väl inget med det, förutom att det är som det är med ett beroende…
Frukost ville jag ingen ha, för vid det laget mådde jag illa av smärta och stress…

HT åkte och jag fick äntligen mitt kaffe och min cigg. I lugn och ro….

Sedan var det promenad som jag inte ens såg fram emot längre. Ont ont ont. Men det var skönt med luft.
Tog min frukostnäringsdryck till lunch istället. Usch… Mådde fortfarande illa.

Sedan var det sjukgymnasten på em. Tur att ledsagaren kunde följa med så jag orkade.
Han är ju bäst. ❤

Fick med lite övningar hem som jag hoppas HT kan hjälpa mig med, för jag klarar det inte själv.
Får väl ringa och be om tio minuter till per dag.

Nu sitter jag här med sprängande huvudvärk, smärta som inget biter på och undrar lite vad som hände?
Denna morgon kommer jag få sota för länge…
Tänk att det krävs så lite. Ett misstag från min sida och flera dagar är förstörda.
Jag blir så arg. Och ledsen..
Mest ledsen när jag påverkar omgivningen på fel sätt..

Nu ska jag ställa klockan på sjuttielva larm så jag inte försover mig imorgon också.
Det vore något det. 😛

Felet är ju att anledningen till att jag försov mig var ju att jag hade så ont igår att jag inte somnade förrän halv fyra på morgonen…

Nu sitter jag i samma sits igen!
Tjaaa…
Det blir nog bra det här, till slut.

Gonatt. 🙂

Mycket nu


Ja nu blev det mycket att hålla reda på för min hjärna.
Min varböld som i helgen återkom för fjärde gången ska opereras bort på måndag. Även om det innebär ännu en sövning ska det bli så SKÖNT!  Äntligen!
Det är tredje gången jag får en böld som återkommer på samma ställe ungefär varannan månad.
Ja, alltså, jag har haft tre stycken på tre olika ställen, men de återkommer trots penicillin. Själva kapseln finns kvar och blir inflammerad gång på gång.
Det är inte helt ovanligt och det har nog inte bara med EDS att göra, jag är nog bara benägen att få det, pga hårsäckar som inbjuder till det.
Men men. Nu blir jag av med denna och sedan hoppas jag att det inte återkommer på ett nytt ställe…

Har fått en tid för min steloperation av handleden också. Det blir av i oktober ändå. Så nu blir det gips fram till januari. Kul med vinterjacka och så.  😛 De andra fem operationerna har varit väl utspridda över årstiderna annars. Värst är det att ha gips från fingrarna till armbågen på sommaren måste jag säga. Hu vad det luktar efter några veckor..  😉

Jag mår inte särskilt bra faktiskt. Har huvudvärk när jag vaknar till jag går och lägger mig. Det har hållt på i flera månader nu. Asjobbigt faktiskt.

Smärtan i rygg och bäcken är illa, trots starka mediciner, det gör mig så ledsen….

Katetern är ju jobbig men det funkar ju… Typ.
Jag är bara väldigt rädd att det kommer visa sig att det är kört. Att det är permament.
Men det kommer väl visa sig.

Så inte mycket kul att skriva om just nu alltså.

God kväll!

På tal om den nya grejen


Jo, igår fick jag ju huvudvärk i halva skallen, yrsel och dimsyn. Efter en stund fick jag också svullna och varma underben…
Fötterna var så svullna att jag inte kunde böja på tårna. Illröda och vitprickiga.

Jag sover ju med benen i högläge, så det var bättre imorse och huvudvärken var tillbaka till det gamla vanliga i hela huvudet.

Skumt det där, men skönt att det nästan gått över.  🙂

Konstiga fenomen…  😉

10503


Så många besökare har jag haft på bloggen sedan den startade.
Jag hoppas jag har hjälpt någon och kanske gett någon lite hopp.
Har jag fått någon att bli glad också så är jag nöjd.

Dagen har varit hemsk smärtmässigt. Kan inte fatta hur ont ett vridet bäcken kan göra…
Nervproblemen blir bara värre och värre. Jag har vansinnig nervsmärta på vissa ställen och ingen känsel på andra ställen.
Fascinerande…

Jag spänner mig som en fiolsträng när personen från mitt förra inlägg kommer och den personen kom en gång till sedan.
Det har resulterat att jag nu har ont överallt. Som jag får när jag spänner mig…

Det kommer jag få sota länge för. Det är tur att jag ska till min massös imorgon, det behöver jag!

image

Bjuder på bilden jag lade upp på min fb idag. Min alunrot som blommar. Den är så vacker!  🙂

Snart blir det sängen tillsammans med min ständiga följeslagare, huvudvärken.
Det blir tidigt upp imorgon.
Natti natti och ha en fin tisdag.  🙂