Tungt just nu


Kroppen har skickat in sin avskedsansökan. Den vill inte vara med mer. Den har försökt säga ifrån länge nu utan resultat. 😉
Skämt åsido, så är det illa nu. Lite surt att jag inte kan få ha lite extra roligt utan att det ska bli surt efter.
Men det är så min EDS-kropp funkar och det vet jag ju egentligen. Jag bara väljer det roliga ändå ibland.

Det har varit offroading, mitt stora nöje med min Land Rover med handkontroller. 🙂

image

Helgen efter sålde jag och en av mina assistenter perenner åt en av mina andra assistenter. 🙂
Otroligt roligt. Otroligt frustrerande samtidigt, när jag inte kan göra mer än en promille av vad jag vill…
Men det roliga väger upp det tråkiga. 🙂

image

Köpte lite nytt själv också förstås. Älskar min trädgård och mina rabatter och det är ju nu allt det vackra har sin början. Lite sol och värme bara, så kommer det explodera. Längtar!

image

Hittills är det tulpaner och en av mina clematis som blommar och min Allium som är på G.

image

image

Och mina penséer och violer i krukor så klart. 🙂

image

Jag hoppas värmen kommer nu så kroppen får lite lugn och ro.
Snart är det skolavslutning för båda mina hemmavarande barn, och sedan är det baske mig sommarlov redan! 🙂 Svårt att tro när våren varit som höst och värmen lyst med sin frånvaro. 😉
Vi hörs snart igen. Ha en fin kväll! 🙂

Fotbollar


Ja mina fötter alltså. 😉
Särskilt den vänstra. Känner mig sisådär sexig ska erkännas. 🙂
Det går lite upp och ner med min svullna ben men brukar vara värst på hösten och vintern konstigt nog.
Sedan är vänster ben mer svullet sedan ortopeden ”misshandlade” mig under en undersökning av bäckenet.
Suck. Dessa läkare alltså.
Har väldigt ont i mina händer idag men tänkte jag skulle skriva hela den historien när jag kan skriva lite bättre.
Borde väl inte förvånas längre över läkare som totalt saknar empati och sociala färdigheter men jo, det blir jag.

Ja ja så är det. Lite gnälligt idag. Men smärtan från mitt bäcken är riktigt illa och det gör mig en smula stingslig. 😛

Nu blir det snart lite mat. Maken gör vegetarisk lasagne idag med bla egenodlade squash, tomater, vitlök och morötter. Härligt att kunna plocka eget obesprutat från trädgården. 🙂
Skördade också våra nätmeloner idag och det var obeskrivligt gott! 🙂

image

Ha en fin söndagskväll och en härlig ny vecka. 🙂

Mycket nu igen…


Jag mår inte vidare värst bra ärligt talat. Febern håller i sig, ny urinvägsinfektion som jag visst fick innan jag ens hann avsluta penicillinkuren.
Envis som jag är och avsaknaden av symtom som bland annat urinträngningar (som man har även med kateter) gjorde att jag inte ringde förrän i förrgår och fick ny penicillilkur. Har fortfarande feber och inget svar på urinodlingen så jag hoppas jag inte äter det i onödan.

Träffade urologen igår för diskussion och cystoskopi. Cysto är en riktigt jobbig undersökning där man går in med en kamera via urinröret upp i blåsan. Ja ni kan ju tänka er. Bedövningsgelen tar inte heller och jag har allt lite känsel kvar på vissa ställen.
Det ser iaf bra ut i själva blåsan, precis som jag trodde eftersom jag tror mina problem kommer ifrån nerverna som går till blåsan.
Det finns mycket det kan bero på. Det faktum att jag har EDS kan ju vara en orsak i sig, som läkaren föreslog, men det tror jag är en alltför enkel förklaring. Visst har det säkert med saken att göra, men jag tror inte det bara beror på det.
Långvarigt bruk av morfin kan skada blåsans funktion som läkaren också föreslog, men nja.. Varför kom då problemet efter det att ryggen försämrades? Det kan bero på ryggen också, det medgav han. Samtidigt som han erkände att vi kanske aldrig får reda på orsaken.

Sorry, men det duger inte för mig. Jag vill ha fler undersökningar gjorda, men det får jag inte. Besserwissers till läkare som blir tagna på sängen av patienter som är pålästa ger jag inte mycket för.
Denna läkare är duktig, visst. Men han lyssnade inte för fem öre på vad jag sade. Hans lösning är att jag RIKar mig resten av livet. alltså tappa mig själv. Jag försökte förklara för honom att jag rent fysiskt inte kan det. Man behöver ju liksom två händer till det… Jag har inte en en halv hand som funkar. Men det måste stå med i journalen att jag har försökt, så det blir tio mil på onsdag igen. I onödan…
Nästa förslag är suprapubiskateter, vilket jag vägrar. Det är alltså en kateter som går via bukväggen ner i blåsan. Skulle inte tro det med tanke på hur lätt jag får hudinfektioner.
Efter det börjar det tyvärr bli större ingrepp som återstår. Vill inte!!!
Mitrofanoff stomi är något man kan överväga, men det innebär en bukoperation vilket jag då inte är vidare sugen på. Då kan man tappa sig via en knapp på magen istället, vilket jag nog skulle klara med händerna. Men nej… Vill inte..

Jag vill just nu ha ett mirakel så min blåsfunktion kommer tillbaka.. Kan jag få det tror ni?

Ja, det är ett gissel när de inre organen inte gör sitt jobb längre. Jobbigt, ärligt talat…

Men. Livet går vidare och jag skriver här så ofta jag orkar.
Kram på er. 🙂

Shit!


Mina fötter är rejält svullna nu.. Jösses så jag ser ut.
Höger är svullen ända upp till knät och det gör ont…

Fattar inte riktigt hur jag kan samla på mig så mycket vätska när jag tömmer katetern på mellan tre och fyra liter per dygn…

Detta kan ju bero på mycket. Njurinflammation är väl det jag är mest nervös över. SLE är inte helt ovanligt, tja, hjärtsvikt är väl ingen höjdare heller, men det tror jag inte det är.

Något är ju i olag kroppen när jag ser ut så här, men det behöver ju inte vara något farligt.
Det har hänt mycket nu på sistone och kroppen får ta mycket stryk.

Självklart är jag rädd. Det blir jag när det händer något som inte har med lederna att göra.

Jag gör nu som jag gjorde i förrgår och igår när jag såg ut så här.
Går och lägger mig och hoppas det ser bättre ut imorgon bitti, som det har gjort hittills.  🙂

Hoppas vi alla får sova lite inatt.  🙂

Natti

image

Plugga


Ja det får man göra hela tiden när man har en ovanlig diagnos och kunskapen inom läkarkåren är lika med noll.

Nu läste jag på om problem med urinen och den förmågan. Om det beror på min defekta bindväv eller något annat. Eller kanske både ock.

Det var mycket att läsa och en hel del det kan bero på.
Min gissning är att det är ett neurogent problem och att det har med min rygg eller mitt bäcken att göra.
Det är inte så vanligt men inte heller ovanligt.
Det är vanligt bland patienter med ryggmärgsskador och MS.
För mig ligger det inte långt borta att det har att göra med min rygg och mitt bäcken att göra då.
Det går många nerver där.

Alltså är det ”tjall på linjen” mellan hjärnan och urinblåsan.

Jo… Hoppas jag får hjälp snart. Då kanske det finns en chans att kunna bli bra eller åtminstone bättre.

För det här med kateter är svårt att acceptera.
Jag är fortfarande i chock.

Sedan att mina händer fungerar så dåligt att jag inte kan sköta den själv med tömning och så, gör inte saken bättre.

Nu väntar jag på nattpersonalen som kommer vid halv elva. Sedan kanske jag kan somna vid två. Om jag har tur.

Samma visa varje natt.

Natt av smärta


Nu är klockan inte ens ett på natten, men herregud hur ska detta sluta?
Sitter i rullstolen och väntar på att jag ska känna mig nödig..
Druckit en massa vatten. Sitter och har galet ont. Riktigt, riktigt ont.

Det är många timmar kvar till morgonen.
Egentligen vet jag inte ens vad jag väntar på morgonen för. Jag tror inte det kommer bli bättre då nämligen.
Det känns som om denna ortopedläkare inte riktigt kör med sanningen.
Det finns kanske ingen neurolog. Och finns det en så kommer han inte till mig imorgon.
Det bara känns så.
Hoppas jag blir positivt överraskad, om jag inte beslutar mig för att åka hem förstås.

Jag får se hur länge jag orkar.
Inte så länge, tror jag.

Hm


Vad ska jag säga? Läkaren kom tillbaka nu på em och sa att han nu läst min journal.
Du har ju inte träffat någon neurolog! Var det första han sa. Sedan konstaterade han att det står i min journal att jag är opererad för diskbråck i ländryggen!
Ja tjena.. Jag är opererad för diskbråck. Men i nacken…
Det är en jädra skillnad det.

Så. Nu då?
Jag ska tydligen få träffa en neurolog imorgon. En som är specialist på deformations problem på barn, om jag fattade rätt.
En neurolog som har opererat barn med EDS, tydligen.
Räkna med att jag kommer notera namnet! För jag trodde jag hade koll på nästan alla läkare som haft kontakt med EDS faktiskt.

Ja det ska bli kul att höra vad som sägs. Om det ska redas ut varför det är som det är med kroppen.
Det är så många saker som man inte kan hålla på att ignorera i all evighet känner jag. Risken är att det blir bestående skador.
Men vem bryr sig? Inte läkarna iaf…

Sedan bestämdes det att dosen på min smärtlindring skulle halveras. Bara så där.
Då kommer jag kunna kissa igen.
Hur jag mår under tiden skiter han i. Smärta skiter han i. Bara jag börjar kissa igen.
Så nu blir det en natt med smärtor som jag inte klarar av riktigt. Redan nu har det satt fart…
Jag äter ju inte dessa tabletter enbart för min rygg, utan för resten av min trasiga kropp också.
Men vem bryr sig? Inte läkaren iaf…

Jag hade åkt hem om det inte var för att jag har blivit lovad att få träffa en neurolog imorgon.
Det hade jag. Med eller utan full urinblåsa…
För detta är vansinne och på gränsen till tortyr…

Hur i hela friden ska jag överleva natten?