Tungt just nu


Kroppen har skickat in sin avskedsansökan. Den vill inte vara med mer. Den har försökt säga ifrån länge nu utan resultat. 😉
Skämt åsido, så är det illa nu. Lite surt att jag inte kan få ha lite extra roligt utan att det ska bli surt efter.
Men det är så min EDS-kropp funkar och det vet jag ju egentligen. Jag bara väljer det roliga ändå ibland.

Det har varit offroading, mitt stora nöje med min Land Rover med handkontroller. 🙂

image

Helgen efter sålde jag och en av mina assistenter perenner åt en av mina andra assistenter. 🙂
Otroligt roligt. Otroligt frustrerande samtidigt, när jag inte kan göra mer än en promille av vad jag vill…
Men det roliga väger upp det tråkiga. 🙂

image

Köpte lite nytt själv också förstås. Älskar min trädgård och mina rabatter och det är ju nu allt det vackra har sin början. Lite sol och värme bara, så kommer det explodera. Längtar!

image

Hittills är det tulpaner och en av mina clematis som blommar och min Allium som är på G.

image

image

Och mina penséer och violer i krukor så klart. 🙂

image

Jag hoppas värmen kommer nu så kroppen får lite lugn och ro.
Snart är det skolavslutning för båda mina hemmavarande barn, och sedan är det baske mig sommarlov redan! 🙂 Svårt att tro när våren varit som höst och värmen lyst med sin frånvaro. 😉
Vi hörs snart igen. Ha en fin kväll! 🙂

Natt


Klockan är halv fyra på natten. Jag sover inte, som ni märker. 😉
Jag är inte en person som dömer andra. Jag är mer en sådan som skiter i vilket. Förstår ni?
Om ni väljer att promota EDS för kung och fosterland, så gör det!
Om ni väljer att kämpa för andra med EDS, så gör det! All heder åt er!
Men om jag väljer att INTE göra det, så hoppas jag att det är ok?
Maj är snart slut, men det är EDS awareness month. Jag har valt att inte se det som något särskilt. Jag har EDS alla månader om året. Jag har ingen vilja att promota det en viss månad.
Just nu lider jag. Just nu är EDS inte min kompis. Jag vill inte skriva om det extra mycket just i maj. Just nu.
Gah, ska väl försöka sova lite snart. Personalmöte imorgon med mina assistenter.
Ska bli kul. Och inte.
Det är inte så kul att vara beroende av andra och det är inte kul att behöva ha folk här jämnt. Fast jag är oändligt tacksam över att kunna ha dem här, samtidigt. 🙂
Gah, snart fyra, bäst att försöka sova. Trots all smärta…
Ha en fin tisdag, alla. 🙂

Inlägg


Det blir väldigt långt mellan inläggen nu…. Det beror mest på att jag blir mätt på det mesta på fb, och ibland lite förbannad…
Unga friska människor som är intelligenta och pålästa. Får diagnosen EDS och ser till att få hjälpmedel och annat från staten. Ansöker om assistans för att de är för lata för att städa.
Det är inte kul att vara beroende av andra hela tiden.
Det är inte kul att inte kunna klä på och av sig själv och behöva hjälp på toan. Men en del verkar tro att det är en kul grej.
Ja ja, tyvärr finns det folk som luras överallt. Orka….

Inatt, klockan är nu tjugo över två, för arton år sedan, låg jag på förlossningen och födde barn. Min fina, underbara dotter. ❤ Åren går fort! 🙂

Jag har så mycket i mitt liv. Fin, älskad make och tre otroligt fina barn.
Att kroppen inte hänger med i mitt tempo är något som jag får leva med.
Jag har haft en väldigt tuff höst och vinter och våren har inte varit så rolig heller. När det gäller smärta alltså.
Jag har varit tvungen att söka nya assistenter, då en har dragit. Bara så där. Igen…
Fattar inte att unga människor idag inte värdesätter ett arbete högre….

Har haft riktigt ont i skallen i flera månader också. Det suger musten ur mig…

Men. Har hittat två nya som verkar vara mitt i prick. Hoppas jag. Jag har tyvärr tappat tron på folk en smula.

Ska ta och försöka sova lite snart. Helgen går till att fira dottern, när hon går upp imorgon får hon en överraskning. 🙂

Kroppen måste hålla ett tag till. Punkt. 🙂

Ha en fin helg,  och så hoppas vi på fint väder va? 😉

Tacksamhet


Ja man ska vara tacksam för det man har och det man kan göra, inte vara bitter för det man inte har och inte kan göra.
Det är lite av mitt motto.
Men…. Ibland är det övermäktigt. Ibland är jag nära att ge upp.

Jag är beroende av andra. Jag klarar mig inte själv. Mina assistenter är det som gör mig självständig.
Det är väldigt svårt att hitta personer som man klickar med. Sedan är det inte bara det som ska stämma.

Familjen måste också komma överens med personen. Särskilt min lille son.

Personen måste gilla djur av alla slag. Hundar, katter, ormar och höns. Gilla att vara ute. Inte vara rädd att skita ner sig. Gilla bilar och offroad.

Det viktigaste av allt. Personen måste vara någon man kan lita på. Den måste tycka om att jobba med människor. Komma i tid.
Ha viljan att göra sitt bästa. Höra av sig vid sjukdom. Hålla kontakten under tiden den är hemma och är sjuk.

Jag är beroende av denna hjälp. Smaka på det…
Ja, jag har problem med en av mina assistenter.
Sjuk får man vara givetvis. Men man kan vara lite smidig också.

Ibland är det vansinnigt frustrerande att vara beroende av andra.
Särskilt när assistenten inte kommer eller hör av sig.
Det är andra gången detta händer och båda är unga, under 25. Undrar lite hur det står till med dagens ungdom…
Så, nu har jag gnällt färdigt. 🙂

Nya tag och ny dag. Det får ordna sig helt enkelt.
I helgen fyller jag år. Ett år äldre. 😉 Firar inte så mycket, har inte många att fira med.
Vänner har man inte så många när man varit sjuk i arton år.

Ha en fin dag! 🙂

image

En av sakerna man inte får vara rädd för här. 😉

På G


Det är ett inlägg på G.
Det är djupt och jag funderar på om jag ska våga publicera…
Vi får se. 😉
Hoppas iaf att ni har en fin fredag, för klockan är visst halv tre, fredag morgon. 😛
Ont och svårt att sova.
Sviterna efter min dubbelsidiga lunginflammation håller i sig.
Det är skit att hosta sönder revben. 😮
Jag återkommer, om någon nu orkat följa min blogg, med tanke på tiden som går mellan inläggen.
Kram!

image

En snöig perro. 😉

Tio i sex


Ja,  på morgonen alltså och jag har sovit några korta stunder i rullstolen inatt. Vissa nätter har jag så ont att det inte är någon idé att försöka ta sig till sängen.
Det har hänt mycket på sistone och jag vill verkligen hitta orken att berätta allt!
Både positivt och negativt. Ledsamt och dråpligt och glädjande och frustrerande. 🙂

Två av mina tre hundar har gått bort på tre månader och det har varit tungt. Riktigt riktigt tungt.

image

image

Men vi har ju en ny liten kille som hittade hit för att det var meningen tror jag. 🙂

image

En Perro de agua Espanol,  Spansk vattenhund, som vi döpte till Diesel.  ❤
Han och Nico,  min storpudel, är mina glädjespridare om dagarna.

image

Jag har nog skrivit om det tidigare men minnet vet ni. 😉

Det behövs glädje. Särskilt när jag hela tiden får stånga pannan blodig mot sjukvården hela tiden. Ni som följt mig vet ju vilken kamp det var för att få hjälp med min ländrygg. Historien upprepar sig nu med mitt bäcken.
Ortopeden i Linköping vägrar återigen att ta emot mig. Utan att förklara varför.
Detta beror på en läkare (ja En!) som jag rök ihop med när jag åkte in med ambulans med akuta ryggsmärtor, domningar och inte kunde kissa för flera år sedan.
Otroligt nedlåtande och elak man. Jag tar ingen skit och sade ifrån och nu får jag ingen vård.

Som grädde på moset begärde jag in mina journaler från flera avdelningar och det var ingen rolig läsning alls.
Där står allt från rena lögner till anklagelser som jag måste ta tag i.
Lång historia som jag skriver mer om senare. Vill gärna gå ut med namn på dessa läkare men måste kolla så jag inte bryter mot någon lag.
Nu kommer snart familjen upp för skola och jobb så jag ska väl lägga mig en stund till assistenten kommer.
Skriver detta från mobilen så jag hoppas det blev bra och läsbart.
🙂
Ha en fin dag.

Tillägg: Ser att jag redan har skrivit om detta förut. Ha ha minnet! 😀
Asch ni får tåla att jag upprepar mig lite. Snart kommer det nog något nytt ur denna hjärna ska ni se. 😉 😀

Mycket nu


Bloggen har legat långt ner på att göra listan nu ett tag.
Jag har det jobbigt nu med all kamp mot sjukvården. Jag fattar inte hur det blev så här faktiskt.
Jag vill bara få rätt hjälp med det mest akuta.
Jag har även gjort två mindre ingrepp där jag fick sövas med två veckors mellanrum. Självklart fick bli arg och bråka om lokalbedövning och sövningsmedel. Jag är en sådan EDSare som kräver stora mängder. Tyvärr tror inte läkaren på vad jag säger och är uppenbarligen inte heller läskunnig. För det står spaltmeter om det i mina journaler.
Suck.
Ja ja. Jag hoppas jag orkar skriva om allt mer i detalj. För det behöver komma ut hur en del blir behandlade inom vården. Tycker jag iallafall.
Ha en fin torsdag kväll. 🙂