Lite tankar och personliga åsikter


Efter att de senaste veckorna (och månaderna) läst om personer med EDS som bla ligger och solar med luxerad höft, ligger i sängen med underbenet i 90 graders vinkel m luxerat knä, axlar ur led av att inte göra något alls och gående med luxerad höft, tethered cord syndrome, cluster huvudvärk, Chiari malformation, POTS och alla möjliga andra flashiga diagnoser som folk ger sig själva, inte kunna gå ena dagen och åka vattenrutschbana på Skara andra dagen, krav på vård för ”EDSsmärtor” (EDS i sig gör ju inte ont) ifrån stressade läkare på akuten som inte vet något om EDS och står som frågetecken…. Och senare blir utlagda på nätet som skitstövlar… Hur ska de kunna hjälpa när de inte vet vilken smärta personen har?

Ja listan kan göras väldigt lång.

En luxation gör ont varje gång, med eller utan EDS. Inget man går runt med eller ligger och solar med. Man ringer ambulans….
Man skriver inte och ber om råd på FB heller.
Eller skriver att man ligger döende på akuten och inte får någon vård, med de värsta smärtorna man någonsin haft. Man skriver inte någonting då. Någonstans. Överhuvudtaget.

EDS gör inte ont! Ehlers-Danlos syndrom är ett syndrom. Det gör att bindväven är defekt när den skapas, kort sagt.
Skador man kan få pga att man har EDS kan givetvis göra ont. Men EDS gör inte ont.

Dessa personer jag syftar på, ingen nämnd, gör oss alla en otjänst. Vet att jag nog kommer reta upp en och annan nu, och tar någon åt sig så är det upp till den personen.
Jag vill inte berätta längre när folk frågar varför jag sitter i rullstol, vilket ju är det mest uppenbara när man träffar mig. Jag säger bara vilka skador jag har. Kanske. Inte ens det ibland.

Jag skulle vilja mana till eftertanke. Tänk på att allt inte beror på EDS till exempel. Kramper som gör folk medvetslösa, oförklarlig yrsel, eksem av olika slag, nageltrång, brännskador från solen, håravfall, migrän, lågt blodtryck, högt blodtryck, dåliga blodvärden etc etc etc.
Snälla, sök för detta enskilt, utan att blanda in EDS direkt.
Allt beror inte på EDS.
Vissa saker är rent av farliga och behöver verkligen rätt expertis!
Och en del saker är ju mindre allvarligt och kanske kan åtgärdas hemma? Eller hos distriktssköterska.
Även om jag är fullt medveten om att det ibland är svårt att få vård, så är det lättare att få vård om man inte skriker EDS och kräver remisser hit och dit där frågeställningen är ”bla bla pga EDS”.
Kanske bättre att söka för sin migrän som just, migrän?
Eller gå till läkaren med sitt nageltrång och säga, hej, jag tror jag har nageltrång, kan du hjälpa mig att bli bättre?
Eller ringa ambulans och vråla, JAG HAR NOG LUXERAT MIN JÄVLA HÖFT, KOM HIT OCH HJÄLP MIG!!

Istället för att säga, jag har ständigt ont i huvudet och har nog Chiari malformation eller tethered cord, jag vill nu ha en magnetröntgen, och inte vilken som helst, utan den som finns där….. För jag har EDS och allt detta är vanligt att vi får. Det vet jag!

Eller, jag har EDS, så därför är min hud särskilt känslig. Jag har nu nageltrång med svallkött som inte läker. Ge mig en operation och gratis fotvård! Jasså, gäller fotvården bara diabetiker? Då skriver jag om dig på fb och berättar om hur dum du är som inte opererar mig och ger mig gratis fotvård! Fast jag skriver inga namn så klart. Bara var jag bor och vart jag brukar gå…

Eller. Hej. Jag vaknade i morse med min axel ur led, har haft den så i ett par timmar nu. Frågat på fb vad jag ska göra och de sa, ring ambulans, så det gör jag nu. Jag typ dör, så ont gör det! Jag behöver ambulans nu! Alltså, jag har EDS, jag luxerar 40 ggr per dag! Fattar du inte att jag måste ha ambulans nu! Vaffan, vet du inte vad EDS är? Fy fan så dåligt!

Ja, nu hårddrar jag det lite, men tyvärr inte så mycket.
Jag kan förstå att läkare blir irriterade när det kommer patienter, (som ju brukar vilja ha deras hjälp,) som redan har diagnosen klar, kräver dyra remisser, säger att läkaren inget vet och inget kan och sedan säger vad läkaren ska göra. Gärna skriva ut morfinpreparat innan man ens provat starkare än ipren.
Sedan skrika efter starkare och starkare och samtidigt säga att det inte hjälper. Och bli arg för att läkaren inte skriver ut det. Inte fatta att det nog är fel läkemedel då… Suck..

Det är som om någon vill att jag ska hjälpa den med ridningen. Kommer hit och säger var felet ligger, har en lösning på det, kräver att jag ska lösa det på dennes sätt, fast det är fel, och sedan bli arg när jag vägrar. OCH skriva om hur dum jag är på fb och blogg osv.
Då hade jag ju undrat varför personen kom till mig… Skillnaden mellan mig och läkaren är ju tio år på högskolan och stora studielån iofs….

Jag är inte ute efter att trampa någon på tårna nu, trots långt och lite vasst inlägg.
Som jag skrev, jag vill mana till eftertanke.

Detta blir nog det sista jag skriver här.
Jag ska starta en ny blogg med lite annan inriktning. Ta bort fokus på att jag har ett syndrom.
Lägga fokus på det jag kan. Jag har bra hjälp från mina assistenter som jag kämpat så för att få.
Jag börjar vänja mig vid att behöva hjälp med det mesta, och kunna lite själv ibland.

Jag öppnar en ny dörr.
Lämnar den gamla på glänt.
Ha det gott och en fin sommar, ni som orkat följa mig, ni som kikat in ibland, vänner och faktiskt en del ickevänner…
Kramar kan man slösa på, så kram på er.
\\A
image

Annonser

Tungt just nu


Kroppen har skickat in sin avskedsansökan. Den vill inte vara med mer. Den har försökt säga ifrån länge nu utan resultat. 😉
Skämt åsido, så är det illa nu. Lite surt att jag inte kan få ha lite extra roligt utan att det ska bli surt efter.
Men det är så min EDS-kropp funkar och det vet jag ju egentligen. Jag bara väljer det roliga ändå ibland.

Det har varit offroading, mitt stora nöje med min Land Rover med handkontroller. 🙂

image

Helgen efter sålde jag och en av mina assistenter perenner åt en av mina andra assistenter. 🙂
Otroligt roligt. Otroligt frustrerande samtidigt, när jag inte kan göra mer än en promille av vad jag vill…
Men det roliga väger upp det tråkiga. 🙂

image

Köpte lite nytt själv också förstås. Älskar min trädgård och mina rabatter och det är ju nu allt det vackra har sin början. Lite sol och värme bara, så kommer det explodera. Längtar!

image

Hittills är det tulpaner och en av mina clematis som blommar och min Allium som är på G.

image

image

Och mina penséer och violer i krukor så klart. 🙂

image

Jag hoppas värmen kommer nu så kroppen får lite lugn och ro.
Snart är det skolavslutning för båda mina hemmavarande barn, och sedan är det baske mig sommarlov redan! 🙂 Svårt att tro när våren varit som höst och värmen lyst med sin frånvaro. 😉
Vi hörs snart igen. Ha en fin kväll! 🙂

Tio i sex


Ja,  på morgonen alltså och jag har sovit några korta stunder i rullstolen inatt. Vissa nätter har jag så ont att det inte är någon idé att försöka ta sig till sängen.
Det har hänt mycket på sistone och jag vill verkligen hitta orken att berätta allt!
Både positivt och negativt. Ledsamt och dråpligt och glädjande och frustrerande. 🙂

Två av mina tre hundar har gått bort på tre månader och det har varit tungt. Riktigt riktigt tungt.

image

image

Men vi har ju en ny liten kille som hittade hit för att det var meningen tror jag. 🙂

image

En Perro de agua Espanol,  Spansk vattenhund, som vi döpte till Diesel.  ❤
Han och Nico,  min storpudel, är mina glädjespridare om dagarna.

image

Jag har nog skrivit om det tidigare men minnet vet ni. 😉

Det behövs glädje. Särskilt när jag hela tiden får stånga pannan blodig mot sjukvården hela tiden. Ni som följt mig vet ju vilken kamp det var för att få hjälp med min ländrygg. Historien upprepar sig nu med mitt bäcken.
Ortopeden i Linköping vägrar återigen att ta emot mig. Utan att förklara varför.
Detta beror på en läkare (ja En!) som jag rök ihop med när jag åkte in med ambulans med akuta ryggsmärtor, domningar och inte kunde kissa för flera år sedan.
Otroligt nedlåtande och elak man. Jag tar ingen skit och sade ifrån och nu får jag ingen vård.

Som grädde på moset begärde jag in mina journaler från flera avdelningar och det var ingen rolig läsning alls.
Där står allt från rena lögner till anklagelser som jag måste ta tag i.
Lång historia som jag skriver mer om senare. Vill gärna gå ut med namn på dessa läkare men måste kolla så jag inte bryter mot någon lag.
Nu kommer snart familjen upp för skola och jobb så jag ska väl lägga mig en stund till assistenten kommer.
Skriver detta från mobilen så jag hoppas det blev bra och läsbart.
🙂
Ha en fin dag.

Tillägg: Ser att jag redan har skrivit om detta förut. Ha ha minnet! 😀
Asch ni får tåla att jag upprepar mig lite. Snart kommer det nog något nytt ur denna hjärna ska ni se. 😉 😀

Höst


Nu har hösten kommit på riktigt och då mår jag därefter.
Eller som jag förtjänar som en del tycker. 😉

Det har varit tufft ett tag nu. Vi har fått ta bort de två äldsta hundarna på bara tre månader. Det är riktigt riktigt tungt. Jag som inte gråter har inte gråtit så mycket någonsin tror jag.
Tänk vad dessa djur kan fånga ens hjärta. ♡♡♡

image

image

Har inte orkat eller känt för att skriva här helt enkelt. Jag vill verkligen dela med mig av både glädje och sorg här på bloggen och det har varit för mycket sorg här ett tag.
Nu ska jag gå vidare och ta hand om de som är kvar. Den stora grå och den nya valpen som är av rasen Perro de Agua Espanol. Spansk vattenhund alltså.
En hund som nog kommer ge många roliga historier här. 😀

image

image

Kram på er som vill ha en och ha en fin onsdag kväll. 🙂

Varmt.


Kroppen gillar värmen som är nu på ett sätt. Och på ett sätt inte.
Musklerna har svårt att slappna av och krampar till och med när jag sover året runt, men konstigt nog blir det värre på sommaren.
Tror det beror på att jag blir varm och go och avslappnad. 😀 Då vet inte hjärnan alls var lederna är och krampar. Make sense? 😉
Har lyckats bli kall om överkroppen så min nackskada förvärrats också. Så nu har jag tappat känseln i hela huvudsvålen också! 😀
Herregud vilken konstig kropp man har egentligen! 😀
Det känns som om jag har en hjälm på mig ungefär. Tyvärr har huvudvärken inte blivit bättre, över en månad nu med mer eller mindre skallebank varje dag. Suck.
Så. Färdiggnällt.;-)
Ligger i sängen och vilar kroppen innan maten. Skönt. 🙂
Ha en fin och solig tisdagkväll. 🙂

Nattinlägg


Sitter framför tvn och mår inte så bra. Förra helgen subluxerade jag min ena höft för första gången. Otroligt obehagligt och aj säger jag bara.
Den åkte ”bara” ur och i igen men shit alltså, det skrämde mig en smula.
Sedan dess har det hänt en gång till. Det är på den sidan där mitt bäcken är tippat bakåt, funderar på om det lättare subluxerar då. Vinkeln för höften är ju inte normal då. Aja, det är som det är.
Men surt att jag blir sämre så snabbt nu.
Jag kan ju inte gå alls och bara stå max en minut en bra dag.
Att EDS är en progressiv sjukdom stämmer då bra på mig!

Ska försöka sova snart tänkte jag.
Önskar alla en bra natt och en fin onsdag när det ljusnar. 🙂

image

Avslutar med en bild på min vackra guldakleja som blommar så vackert nu. Glädje! 🙂
Taget med mobilkameran dock, därav kvalitén. 😀

Nattinlägg


Ja ni. Painsomnia är vansinnigt jobbigt. Så nu sitter jag här och dricker te istället för att ligga och glo i sängen.
Det har varit mycket nu ett tag. Det största är väl att min ena rullstol ska tas ifrån mig. Jag har en eldriven ute och en eldriven inne. Ingen av dem funkar på båda ställena.
Och vem vill hela tiden gå in med skorna på? Vilket jag skulle bli tvungen till då.
Enda anledningen att de ska ta den är att i denna kommun får man inte ha två eldrivna. Punkt. Liksom.

image

Den stora med joystick är den jag har inne. Jag skulle inte kunna ha ett fritt liv utan den hemma i vardagen.
Den lilla har E-motion hjul som är min räddning ute. Smidig och liten att ta med och att ha i affärer och så vidare. Jag kan köra själv med hjälp av hjulen men inte för länge. Då får ass skjuta på.
Men. Den ena ska bort.

Fast nu har jag vägrat. Jag lämnade helt enkelt inte tillbaka den.
Får se om jag blir polisanmäld för stöld eller liknande men det tar jag då. Jag vill ha mina ben ifred! Jag vill kunna hänga med i vardagen när hälsan tillåter!
Jag vill inte bara sitta i en fåtölj och ruttna.
Fy fan för Östergötland och min hemkommun. Som jag väljer att inte nämna just nu.
Kommunen har hjälpt mig med så mycket ska ni veta.
Men hjälpmedel är inte deras starka sida.
Jag är bara 41 och har en liten son på sex år och två stora barn.
Kommunen tar min frihet att göra det jag vill med dem.
Mm mm.
Gah!
Skriver mer sedan. Jag blir så arg och ledsen på detta.
Tur jag har vänner som hjälper mig att kämpa. ♡♡
Nu ska jag dricka upp mitt the och sedan kanske försöka sova någon timme om den extra smärtlindringen hjälper denna gång. Ingen som vet när man har EDS ju.
Kram på er och förlåt för rörigt inlägg.
Det är mycket nu.