Efter att de senaste veckorna (och månaderna) läst om personer med EDS som bla ligger och solar med luxerad höft, ligger i sängen med underbenet i 90 graders vinkel m luxerat knä, axlar ur led av att inte göra något alls och gående med luxerad höft, tethered cord syndrome, cluster huvudvärk, Chiari malformation, POTS och alla möjliga andra flashiga diagnoser som folk ger sig själva, inte kunna gå ena dagen och åka vattenrutschbana på Skara andra dagen, krav på vård för ”EDSsmärtor” (EDS i sig gör ju inte ont) ifrån stressade läkare på akuten som inte vet något om EDS och står som frågetecken…. Och senare blir utlagda på nätet som skitstövlar… Hur ska de kunna hjälpa när de inte vet vilken smärta personen har?
Ja listan kan göras väldigt lång.
En luxation gör ont varje gång, med eller utan EDS. Inget man går runt med eller ligger och solar med. Man ringer ambulans….
Man skriver inte och ber om råd på FB heller.
Eller skriver att man ligger döende på akuten och inte får någon vård, med de värsta smärtorna man någonsin haft. Man skriver inte någonting då. Någonstans. Överhuvudtaget.
EDS gör inte ont! Ehlers-Danlos syndrom är ett syndrom. Det gör att bindväven är defekt när den skapas, kort sagt.
Skador man kan få pga att man har EDS kan givetvis göra ont. Men EDS gör inte ont.
Dessa personer jag syftar på, ingen nämnd, gör oss alla en otjänst. Vet att jag nog kommer reta upp en och annan nu, och tar någon åt sig så är det upp till den personen.
Jag vill inte berätta längre när folk frågar varför jag sitter i rullstol, vilket ju är det mest uppenbara när man träffar mig. Jag säger bara vilka skador jag har. Kanske. Inte ens det ibland.
Jag skulle vilja mana till eftertanke. Tänk på att allt inte beror på EDS till exempel. Kramper som gör folk medvetslösa, oförklarlig yrsel, eksem av olika slag, nageltrång, brännskador från solen, håravfall, migrän, lågt blodtryck, högt blodtryck, dåliga blodvärden etc etc etc.
Snälla, sök för detta enskilt, utan att blanda in EDS direkt.
Allt beror inte på EDS.
Vissa saker är rent av farliga och behöver verkligen rätt expertis!
Och en del saker är ju mindre allvarligt och kanske kan åtgärdas hemma? Eller hos distriktssköterska.
Även om jag är fullt medveten om att det ibland är svårt att få vård, så är det lättare att få vård om man inte skriker EDS och kräver remisser hit och dit där frågeställningen är ”bla bla pga EDS”.
Kanske bättre att söka för sin migrän som just, migrän?
Eller gå till läkaren med sitt nageltrång och säga, hej, jag tror jag har nageltrång, kan du hjälpa mig att bli bättre?
Eller ringa ambulans och vråla, JAG HAR NOG LUXERAT MIN JÄVLA HÖFT, KOM HIT OCH HJÄLP MIG!!
Istället för att säga, jag har ständigt ont i huvudet och har nog Chiari malformation eller tethered cord, jag vill nu ha en magnetröntgen, och inte vilken som helst, utan den som finns där….. För jag har EDS och allt detta är vanligt att vi får. Det vet jag!
Eller, jag har EDS, så därför är min hud särskilt känslig. Jag har nu nageltrång med svallkött som inte läker. Ge mig en operation och gratis fotvård! Jasså, gäller fotvården bara diabetiker? Då skriver jag om dig på fb och berättar om hur dum du är som inte opererar mig och ger mig gratis fotvård! Fast jag skriver inga namn så klart. Bara var jag bor och vart jag brukar gå…
Eller. Hej. Jag vaknade i morse med min axel ur led, har haft den så i ett par timmar nu. Frågat på fb vad jag ska göra och de sa, ring ambulans, så det gör jag nu. Jag typ dör, så ont gör det! Jag behöver ambulans nu! Alltså, jag har EDS, jag luxerar 40 ggr per dag! Fattar du inte att jag måste ha ambulans nu! Vaffan, vet du inte vad EDS är? Fy fan så dåligt!
Ja, nu hårddrar jag det lite, men tyvärr inte så mycket.
Jag kan förstå att läkare blir irriterade när det kommer patienter, (som ju brukar vilja ha deras hjälp,) som redan har diagnosen klar, kräver dyra remisser, säger att läkaren inget vet och inget kan och sedan säger vad läkaren ska göra. Gärna skriva ut morfinpreparat innan man ens provat starkare än ipren.
Sedan skrika efter starkare och starkare och samtidigt säga att det inte hjälper. Och bli arg för att läkaren inte skriver ut det. Inte fatta att det nog är fel läkemedel då… Suck..
Det är som om någon vill att jag ska hjälpa den med ridningen. Kommer hit och säger var felet ligger, har en lösning på det, kräver att jag ska lösa det på dennes sätt, fast det är fel, och sedan bli arg när jag vägrar. OCH skriva om hur dum jag är på fb och blogg osv.
Då hade jag ju undrat varför personen kom till mig… Skillnaden mellan mig och läkaren är ju tio år på högskolan och stora studielån iofs….
Jag är inte ute efter att trampa någon på tårna nu, trots långt och lite vasst inlägg.
Som jag skrev, jag vill mana till eftertanke.
Detta blir nog det sista jag skriver här.
Jag ska starta en ny blogg med lite annan inriktning. Ta bort fokus på att jag har ett syndrom.
Lägga fokus på det jag kan. Jag har bra hjälp från mina assistenter som jag kämpat så för att få.
Jag börjar vänja mig vid att behöva hjälp med det mesta, och kunna lite själv ibland.
Jag öppnar en ny dörr.
Lämnar den gamla på glänt.
Ha det gott och en fin sommar, ni som orkat följa mig, ni som kikat in ibland, vänner och faktiskt en del ickevänner…
Kramar kan man slösa på, så kram på er.
\\A
Ehlers-Danlos Syndrom och livet 