Fotbollar

Ja mina fötter alltså. 😉
Särskilt den vänstra. Känner mig sisådär sexig ska erkännas. 🙂
Det går lite upp och ner med min svullna ben men brukar vara värst på hösten och vintern konstigt nog.
Sedan är vänster ben mer svullet sedan ortopeden ”misshandlade” mig under en undersökning av bäckenet.
Suck. Dessa läkare alltså.
Har väldigt ont i mina händer idag men tänkte jag skulle skriva hela den historien när jag kan skriva lite bättre.
Borde väl inte förvånas längre över läkare som totalt saknar empati och sociala färdigheter men jo, det blir jag.

Ja ja så är det. Lite gnälligt idag. Men smärtan från mitt bäcken är riktigt illa och det gör mig en smula stingslig. 😛

Nu blir det snart lite mat. Maken gör vegetarisk lasagne idag med bla egenodlade squash, tomater, vitlök och morötter. Härligt att kunna plocka eget obesprutat från trädgården. 🙂
Skördade också våra nätmeloner idag och det var obeskrivligt gott! 🙂

Ha en fin söndagskväll och en härlig ny vecka. 🙂

Orka

Orkar inte riktigt med allt just nu.
Mannen som hämtade rullstolen igår såg lagom ångestfylld ut stackarn.
Jag lider. Faktiskt. Brukar inte gnälla men det gör jag nu.
Min Panthera rullstol är inte min kompis när jag måste sitta i den dygnet runt.
Mina axlar och armar skriker av smärta just nu.
Ryggen vrålar snarare.
Suck.

Steloperation

Funderar på att lägga ut en film på hur det är att leva med två stelopererade handleder.
Verkar inte som att jag kan förklara tillräckligt bra hur det är att leva med detta.
Funderar.

Jomenatte…..

En fästing på katten. Första veckan i februari. Hmmmm.

Mår inte alls bra idag måste erkännas. Förra veckan var lite för rolig med mycket bilkörning och utställning och läkarbesök mm. Min högra hand som är opererad för ett år sedan och nu helt stelopererad i vridrörelsen (artrodes) gör så ont! Det är väl f#n att den inte kunde vara lite smärtlindrad lite längre!

Suck. Men jag gläds väldigt mycket över att solen är framme idag. Och den värmer!!!! 🙂

Kram på er och ha en fin dag. 🙂

Att jag aldrig lär mig!!

Fick hem min nya leksak idag. En ny laptop.

Note to self. Sluta lek med leksakerna INNAN händerna kraschar!!!
Herregud, korkat korkat korkat.

Men men, nu när jag ändå redan har helvetiskt ont kan jag ju skriva en liten snutt här då.

Ni som har följt min blogg vet att jag är opererad över tjugo gånger. Är uppe i 24 nu tror jag om jag tar med de mindre ingreppen som inneburit inläggning.
Efter ett av mina läkarbesök i veckan insåg jag att jag inte är klar än. Det är nog åtminstone tre större och några mindre kvar. Innan vad? Innan jag dör antar jag.
Funderar lite över var det ska sluta. Hur många operationer ska jag behöva gå igenom?
De flesta är steloperationer men nu väntar ju två i axlarna där jag släcker bränder tycker jag.
Slemsäckarna blir hela tiden inflammerade vilket skadar leden. Jag tog bort den i höger axel för sju år sedan men slemsäckar växer ut igen. Tyvärr.
Så nu har jag gått med inflammerade slemsäckar i båda axlarna lite för länge. Jag har faktiskt inte prioriterat axlarna de senaste åren eftersom jag har så stora problem med de andra lederna. Jag har fått välja liksom. hur lätt är det?
Jag opererade höger axel två gånger på ett år där op nr två var att skära av bicepssenan och korta av den, för att sedan skruva fast den på rätt ställe. Ja, den var bredvid stället där den hörde hemma.

Sedan är det mitt sketna bäcken som måste stelopereras. Det är så galet löst, snett och smärtsamt att jag blir tokig! Läkaren och jag är rörande överens om att det måste vänta. Jag är ju precis nyss opererad i ryggen på tre nivåer vilket var en stor operation som jag inte har hämtat mig ifrån än. Det är drygt tre månader sedan.

Ja ja, jag tar det som det kommer och ska tänka igenom alla svåra beslut ordentligt. Det handlar ju om livskvalitet. Att få lite mindre smärta. Kanske få lite mer rörlighet.
Nu kan jag inte gå alls. Jag kan stå med stöd i mellan en halv och en minut. Jag kan ta några steg om jag hänger på gåbordet. Vilket då gör att axlarna glider och krasmar hej vilt. Aj!
Svårt att rehabilitera när man inte hänger ihop bättre än en trasdocka. 🙂

Hm. Ja. Mycket att fundera över och mycket som jag inte skriver om här eftersom jag inte vill vara alltför öppen här.

Nej. Nu ska jag sluta leka med min leksak som jag bara tycker om mer och mer. Oj oj hur ska detta gå? 😀

Hoppas ni får sova riktigt gott inatt.

Axelortoped

Imorgon bär det iväg till just en sådan.
Samma som haft opererat mig två ggr i höger axel.
Ska bli spännande att se om han kan hjälpa mig med alla nya problem som dykt upp.
Det låser sig. Det knakar. Det krasmar. Det gör ONT!

Det är ju ett stort problem att vara helt stelopererad i handlederna när man har EDS. Det ger problem i armbågarna och axlarna. Så är det bara.
Men det är väldigt handikappande. Jag är väldigt beroende av två fungerande axlar när jag har två icke fungerande handleder.

Ja. Den som lever får se. 🙂

Dagens fundering.
Hur tänker vuxna människor där bakom dataskärmen när de väljer att mobba andra vuxna?
Bara undrar.
Undrar hur de skulle vara öga mot öga.
Typ. 😉

Lite nervös

Ja ärligt talat. Nu börjar jag bli lite nervös.
Om en vecka är det bara knappa 1.5 dygn kvar till den största operationen jag gjort.
Och jag har gjort några stycken.
Lite större är ett tiotal. Alla ingrepp, över tjugo.

Nu är det ryggen som SKA bli smärtfri. Den bara ska det. Iaf den galet jobbiga smärtan jag har dygnet runt som är som en kniv när jag råkar röra mig hastigt.

Steloperation. På två nivåer. Jag är stelopererad i båda händerna. Nu är det dags för den stora leden liksom.
Skrämmer mig en smula.

Lyssnar på bra musik och deppar ihop en smula.
En smula? Nja. Ett bra uttryck men…….

Tänkte skriva ett långt och klokt inlägg inatt, men det blir visst inget med det. 🙂

Tar mina fjärilar i magen och väntar in toadags och sängdags som är om ett par timmar.

Dagens ingrepp

Det blev en tidig morgon för mig och assistenten. Han var här klockan fem och jag sov inte mycket i natt.
Inte för att jag är nervös, det slutade jag vara långt innan denna tjugotredje sövningen i ordningen. 😉
Jag sover bara illa ibland. 😛

Denna gång var det ju bara ett litet ingrepp, borttagande av två stift (”pinnar”) och en skruv som höll fast underarmsbenen efter steloperationen som jag gjorde i oktober förra året.
Allt sådant har jag kvar i min vänstra hand eftersom de inte stör.
Men i höger gick det inte alls, de åkte ur och den vassa änden stack ut i muskler och sena… Erkänner att det gjorde ont. Mycket.

Idag var det meningen att vi skulle försöka med en plexus och sedering, vilket så klart inte gick…
Plexus är när man bedövar nerven som går ner i armen från huvudet. Det görs under nyckelbenet. Med en lång nål. Som de kör runt och sticker flera gånger med.
Det gör skitont rent ut sagt, men jag hoppades ju det skulle funka!
Jädra EDS…
Blev bara lite bedövad så fick sövas ändå.

Ett litet minibandage blev det över de tre snitten, stygnen tas om två veckor.

Nu har bedövningen släppt helt och jag har så klart ont. Inte konstigt då läkaren fick ta i hårt med tången för att få bort det ena stiftet. 😉

Jag är lite trött i huvudet och lite yr, men hade ett blodtryck på 80/50 så det kanske inte är så konstigt.
Jag har ju det vissa dagar. Konstigt det där…

Hoppas vi alla får njuta av solen de närmaste dagarna, det har gjort gott i själen nu när solen varit framme. 🙂

Ha det gott! 🙂

Det var värst!

Det känns visst inte annorlunda att bli det magiska 40. 😉
Jag känner mig inte som 40 i skallen liksom, så det känns en aning surrealistiskt. 🙂
Nog om det.

31 oktober stelopererade jag ju förmågan att kunna vrida höger hand. Jag kan alltså inte tex ta emot pengar eller tabletter, eller något alls för den delen, med den handen heller. Vänster är ju stel åt alla håll.
Jag hade ju en bra plan om smärtlindringen som vi var överens om. Den planen följdes inte, vilket resulterade i en månad på sjukhuset istället för högst en vecka. Delat på två tillfällen.
Nu lyckades det till slut ändå, så nu är jag i stort sett smärtfri. 🙂
Men, alltid detta men, jag fick skav av gipset som resulterade i en bindvävsknöl som gjort att en sena eller ett ledband fastnat i underarmsbenet. Så den rörelse jag borde ha går inte utföra… Jag hoppas det ska bli bra, ska tillbaka i mitten på mars.

Annars då? Jo, det är ganska tungt. Jag har väldigt ont i kroppen, rygg och bäcken blir bara sämre, jag får slita som attan för att få den vård jag har rätt i.
Nu ser det ut som att jag äntligen får en utomlänsremiss till ryggkliniken i Strängnäs, men jag fick, med hjälp av en vän, kontakta ledningen för Östergötlands läns landsting och cheföverläkarna där.
Jag kan berätta hur det gick till om intresse finnes, men inte just idag. Är en smula sliten efter helgens firande. 😉

Nu hoppas jag att orken finns för regelbundet skrivande här, jag behöver det och det är så härlig med alla härliga kommentarer och cyberkramar jag får. 🙂

Kram på er! ♡♡♥♥

Aj aj

Ja nu fylls dagarna men smärta tyvärr. Jag ligger på sjukhuset fortfarande och är nu riktigt less på det ärligt talat.
Less på att ha ont bara för att läkarna inte lyssnar på vad jag säger.. Det fanns en väldigt bra plan som skulle följas efter steloperationen av min högra handled. Smärtlindring som har funkat förut skulle användas och vi skulle inte ha bråttom att dra ner på det. Det har vi lärt oss efter de andra fem operationerna i vänster handled.

Tänk om nu planen kunde ha följts… Tänk om de hade lyssnat?

Nu ligger jag här nio dagar senare med en så svår smärta att det är på gränsen till vad jag klarar av…
Jag är riktigt frustrerad nu ärligt talat. Varken jag eller läkarna vet hur vi ska lösa detta. Jag går inte in på några detaljer om min smärtlindring, men det är inte så att jag får för lite, utan att det inte tar…
Ja ja. Jag hoppas bara att det ger med sig så jag får komma hem snart, gärna imorgon… Det blir nog inte så, men jag hoppas.

Ja, det är ju tur att själva operationen gick bra. Leden var inte fin alls och helt vätskefylld, vilket kirurgen inte sett förut.
De tog ju ben från höftkammen och det såret läker fint även om det gör väldigt ont. De använder ju hammare och stämjärn för att hacka hål, så det är ju inte konstigt att det gör ont efter.

Det är otroligt svårt att ha höger arm i gips över armbågen och vänster handled helt stel. Att någon annan måste göra allt åt mig är riktigt svårt. Särskilt att bli torkad och tvättad mellan benen… Det är så förnedrande att inte klara själv…

Nu är orken i vänster arm slut, så inget mer skriva nu. 🙂

Trevlig helg nu alla!